Die Lähmung schreitet fort bis zum sicheren Tod
Trier · Amyotrophe Lateralsklerose - was verbirgt sich hinter diesem komplizierten Wort? Die unheilbare Erkrankung des Nervensystems endet immer tödlich. Für die Betroffenen bedeutet die Diagnose in der Regel einen schnellen Krankheitsverlauf.
Trier. Die Empfindungen für Berührung, Schmerz und Temperatur bleiben meist normal, auch das Sehen, Hören, Riechen und Schmecken sowie die Funktionen von Blase und Darm sind bei ALS - der Amyotrophen Lateralsklerose - in der Regel wenig beeinträchtigt. Ebenso selten ist eine schwerwiegende Beeinträchtigung der geistigen Leistungsfähigkeit der Patienten. Diese erleben die zunehmende Lähmung ihres Körpers bei vollem Bewusstsein. Professor Dr. Matthias Maschke gilt in Rheinland-Pfalz als einer der führenden Experten für die Diagnose und Behandlung dieser Erkrankung des Nervensystems. "In diesem Jahr hatten wir bislang im Brüderkrankenhaus Trier drei Erstdiagnosen", berichtet der Chefarzt der Neurologie-Abteilung, der gemeinsam mit Kollegen unter anderem aus Ludwigshafen im Juni eine wissenschaftliche Arbeit zu ALS veröffentlicht hat. Hauptthema: die Häufigkeit von ALS in Rheinland-Pfalz. "Im von uns untersuchten Zeitraum 2010 bis 2011 sind statistisch gesehen 1,8 von 100 000 Menschen erkrankt. Es waren nahezu ebenso viele Frauen wie Männer betroffen. Die meisten Erkrankungsfälle betrafen die Gruppe der 70- bis 74-Jährigen."Seit 100 Jahren bekannt
ALS hat kein einheitliches Erscheinungsbild. Zwar ist bei der seit etwas mehr als 100 Jahren bekannten Krankheit klar, dass immer das motorische System betroffen ist, welches die Muskeln kontrolliert und die Bewegungen steuert. Betroffen sind Gehirn, Hirnstamm und Rückenmark. "Bei Männern treten häufig zunächst Störungen der Fußhebefunktion sowie Lähmungen der Arme auf", sagt Maschke. "Bei den Frauen ist oft zuerst die Sprach-, Kau- und Schluckmuskulatur geschwächt. Allerdings wird häufig erst im Laufe der Monate klar, dass es sich bei der Erkrankung wirklich um ALS handelt."Nur bei etwa fünf bis zehn Prozent der ALS-Patienten kommen weitere Krankheitsfälle in der Familie vor. "In den seltensten Fällen ist die Erkrankung genetisch bedingt", beruhigt der Experte die Befürchtungen, dass Kinder eines Betroffenen später ebenfalls betroffen sein könnten.Typisch seien Muskelschwäche und Muskelzuckungen, zum Beispiel in den Oberarmen oder Waden. Das allein genüge aber bei Weitem nicht für eine Diagnose. "Gutartige Muskelzuckungen sind häufig, nicht jede bedeutet gleich ALS." Steht diese Diagnose allerdings fest, ist das für den Betroffenen dramatisch. Denn nur ein Drittel der ALS-Kranken lebt danach noch länger als fünf Jahre. "Mir ist nur ein Fall bekannt, bei dem ein Betroffener 17 Jahre überlebt hat. Ich hatte aber leider auch schon Patienten, die 30 Tage nach der Diagnose verstorben sind."Einer der bekanntesten Menschen mit einem extrem langsamen Krankheitsverlauf ist der geniale britische Astrophysiker Stephen Hawkin. Er durchleidet für viele sichtbar, was andere ALS-Kranke wie im Zeitraffer erleben. Besonders gegen Ende nimmt die Krankheit einen raschen Verlauf, weil immer größere motorische Einheiten zugrunde gehen. Gefährliche Schluckstörungen
Am Ende verursachen Schluckstörungen in der Regel Lungenentzündungen, die zusammen mit akuten Atemproblemen letztlich zum Tod der Patienten führen. Heilbar ist die Amyotrophe Lateralsklerose derzeit nicht. Nur ein Medikament (Riluzol) ist auf dem Markt, das zumindest bei einem Teil der Patienten das Leben verlängern kann. Chefarzt Maschke spricht von "maximal 1,8 Jahren". Über die Entstehung von ALS ist nicht viel bekannt. Die Hoffnung auf eine bessere Erforschung und damit der Entwicklung möglicher Therapien der Krankheit steht im Mittelpunkt der Aktion Icebucket-Challenge, bei der sich Prominente in einer Videobotschaft einen Eimer Eiswasser über den Kopf schütten, um auf ALS hinzuweisen. Gleichzeitig nominiert der Akteur andere Prominente oder Freunde, sich an der Aktion zu beteiligen oder für die Forschung zu spenden. "Leider wissen viele, die sich daran auf Facebook beteiligen, inzwischen gar nicht mehr, dass gespendet werden soll", bedauert Professor Maschke. Er berichtet, dass die meisten seiner Patienten nach der Diagnose sehr gefasst ihr Schicksal ertragen. "Wichtig ist es, bei möglichen Anzeichen auf eine solche Erkrankung zunächst zum Hausarzt oder niedergelassenen Neurologen zu gehen. Es gibt eine sehr gute ambulante Betreuung." Auch die psychologische Unterstützung sei nach einer Diagnose sehr wichtig. Mit Hilfsmitteln, leichtem Muskeltraining, Atem- und Sprechtraining könne der Dramatik des Krankheitsverlaufes entgegengewirkt werden. "Wir besprechen mit den Patienten von Mal zu Mal die Probleme und mögliche Erleichterungen", sagt Neurologe Matthias Maschke. Hoffnung auf eine Genesung kann er dabei allerdings nie machen. Meinung
Spenden helfen auch ohne EisBöse Zungen bezeichnen die Icebucket-Challenge als Waterboarding für Halbpromis. Die unzähligen Videobotschaften von sich mit Eiswasser übergießenden Menschen beginnen zu nerven. Sie nerven vor allem deshalb, weil häufig der eigentliche Sinn vergessen wird: Liebe Eiswürfelwassergießer! Das ist eine Aktion, die auf die Krankheit ALS hinweisen soll. Es geht darum, Geld für die Erforschung dieser tückischen und tödlichen Erkrankung zu sammeln. Aber von mir aus begießt euch weiter. Solange ihr nicht vergesst, für die Forschung oder ein anderes sinnvolles Hilfsprojekt Geld zu spenden, ist das in Ordnung. Mein Wunsch: Macht das Eis lieber in einen Drink - und spendet ein wenig mehr. r.neubert@volksfreund.deExtra
Das bedeutet ALS:a = Fehlen, Schwund myo = Muskel trophisch = Ernährungs- zustand lateral = seitlich (im Rückenmark) Sklerose = Verhärtung (des seitlichen Rückenmarks) Wer helfen möchte, kann die DGM (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke e.V.) unterstützen. Ihr Spendenkonto bei der Bank für Sozialwirtschaft: Konto 777 2200, BLZ 660 205 00
