Ein Leben auf Messers Schneide
Heilbach · Christopher Rufle aus Heilbach (VG Südeifel) ist unheilbar krank. Nur eine Lungentransplantation kann ihm helfen. Doch eine dringend erforderliche psychologische und ergotherapeutische Vorbereitung darauf kann er nicht wahrnehmen. Die Behörden machen ihm einen Strich durch die Rechnung.
Vom Balkon und vom Fenster dahinter hat man einen wunderbaren Blick aufs Neuerburger Land, langsam drehen sich die Windräder auf der Höhe, nur ab und an sieht man in der Ferne ein Auto fahren, klein wie ein Käfer. "Hier sitze ich oft im Sommer", sagt Christopher Rufle.
Doch die Weite und Freiheit, wie sie die Landschaft zeigt, haben in seinem Leben momentan keinen Platz. Denn der 28-Jährige sitzt seit fast einem Jahr in seiner Wohnung, angeschlossen an einen Beatmungsschlauch, der mit einem Sauerstofftank im Flur verbunden ist. Ohne Sauerstoff stirbt er, denn er leidet seit 2009 an einer seltenen Immunkrankheit der Lunge, COPD.
Unter COPD werden chronische Erkrankungen der Lunge (Lungenemphysem, chronisch obstruktive Bronchitis) zusammengefasst, die auf entzündeten und dauerhaft verengten Atemwegen beruhen. Ursache für diese Erkrankung, bei der die Lunge sich allmählich zerstört, war Rufles Grunderkrankung, die Langerhans-Zell-Histiozytose, eine reaktive Erkrankung unbekannter Ursache, die bei Christopher bereits 2007 diagnostiziert wurde. Seitdem kennt er das Gefühl, Atemnot zu haben, die Angst, bewusstlos zu werden, sich schlapp zu fühlen, ständig darauf achten zu müssen, dass er sich nicht zu sehr anstrengt. Das alles ist für ihn von jeher eine Belastung, "aber ich kam früher relativ gut damit klar". Der gelernte Bürokaufmann arbeitet, fährt dafür jeden Werktag mit dem Wagen nach Trier und zurück, führt ein relativ normales Leben. Wenn auch zunehmend mit Einschränkungen.
Plötzlich, Anfang 2016, kommt es zu einer rapiden Verschlechterung. Er muss seinen Job aufgeben, bekommt im Moment Krankengeld, sein Rentenantrag läuft. Seit August 2016 muss er permanent Sauerstoff zuführen - 24 Stunden am Tag.
Das Schlagzeug steht seit einem Jahr unberührt im Nebenzimmer, der Musikverein muss nun ohne ihn auskommen. Seine Zeit verbringt er nun fast ausschließlich in seiner Wohnung, die im Haus seiner Pflegeeltern liegt. Besuch bekommt er selten. "Freunde werden rar, wenn es einem schlecht geht", sagt er. "Wenn ich meine Freundin und meine Pflegeeltern nicht hätte, würde ich das nicht aushalten", fügt er hinzu. Oft sind leichte Hausarbeit und Kochen schon zu viel. Die Treppe ins Erdgeschoss nimmt er selten. "Das ist für mich wie ein Marathon", sagt er.
Also sitzt er oben, liest, sieht fern, schreibt Briefe an Behörden. Ständig kreisen seine Gedanken darum, wie es weitergehen soll. Denn wenn nichts passiert, wird er sterben. Deshalb stand der Eifeler lange auf einer Liste für Organtransplantation, allerdings im Status NT (nicht transplantabel). Das bedeutet, dass man zwar auf der Liste immer weiter nach vorne rutscht, aber bei einer möglichen Organspende nicht angerufen wird.
Grund für dieses Vorgehen war, dass die Ärzte ihm zunächst geraten hatten, so zynisch das klingt, die Operation hinauszuzögern, bis es ihm so schlecht geht, dass ihm keine Wahl mehr bleibt. Denn die ohnehin gefährliche Operation birgt bei ihm zusätzliche Risiken, da 2008 bei einem Eingriff seine Lungen ans Rippenfell angeschweißt wurden. Bei einer Transplantation müsste dieses rückgängig gemacht werden. Nun hat Christopher sich entschieden, seinen Transplantationsstatus auf T (transplantabel) umstellen zu lassen.
Denn zu Jahresanfang hat sich sein Zustand noch einmal verschlechtert. "Entweder sterbe ich dabei, oder ich bekomme ein neues Leben", sagt er. Mit einer neuen Lunge könne man durchschnittlich weitere fünf bis sieben Jahre leben.
Jeden Tag Angst, quälende Gedanken, ein Leben auf Messers Schneide: Der 28-Jährige braucht dringend spezielle ergotherapeutische und psychologische Betreuung, um mit seiner Situation fertig zu werden. So wurde ihm in der Essener Ruhrlandklinik mehrfach dringend zu einer Therapie geraten.
Denn Lungen-Patienten haben laut Angaben in der psychologischen Literatur so starke Einschränkungen, dass die Gefahr besteht, dass sie depressiv werden. Da ist es ganz wichtig, dass sie aufgefangen werden von einer Person, die nicht zur Familie gehört. Denn die Patienten haben oft Angst, über bestimmte Dinge mit der Familie oder Freunden zu sprechen, um diese nicht zu sehr zu belasten.
Auch Christopher Rufle braucht laut Auffassung seiner Ärzte eine solche Betreuung. Doch er stößt auf Barrieren - sowohl finanziell als auch gesundheitlich (siehe Text "Widerspruch abgewiesen"). Doch er gibt nicht auf. "Ich will leben", sagt er.
