Wenn Nils lacht, schmelzen Herzen
Für seine Eltern ist er ein Stern, der vom Himmel gefallen ist. Und wer mit dem kleinen Nils Kontakt hat, der weiß, was sie fühlen: Der Einjährige mit den feuerroten Haaren ist ein Herzensbrecher - ein Kind, dessen Lachen zu Herzen geht. Und da man bekanntlich nur mit dem Herzen gut sieht, fällt es gar nicht auf, dass der Kleine das Down-Syndrom hat.
Idar-Oberstein. (red) Erst wenige Wochen alt ist die "Selbsthilfegruppe Down-Syndrom Idar-Oberstein und Umgebung", der Eltern von Kindern mit diesem genetischen Defekt angehören. Sandra (33 Jahre) und Jürgen Ruppenthal (35), Eltern des kleinen Nils, gehören zu den Initiatoren der Gruppe und erläutern die Hintergründe: "Eltern mit Kindern, die das Down-Syndrom haben, müssen oft Hürden überwinden: die Hilflosigkeit direkt nach der Geburt, die vielen Behördengänge, der Umgang mit Ämtern, finanzielle Unterstützung, die Suche nach Therapiemaßnahmen, später dann nach Kindertagestätten und Schulen." Um gegenseitige Unterstützung zu bieten und Erfahrungen auszutauschen, treffen sich die Eltern regelmäßig.
Noch ist die Gruppe, die sich bei der Idar-Obersteiner Gesundheitsmesse im Oktober präsentieren wird, recht klein. "Wir würden uns freuen, wenn bald mehr Eltern zu uns stoßen. Vielleicht ist die Scheu doch noch sehr groß. Die muss man überwinden", sind sich die Ruppen-thals einig. Während Nils sehr deutlich zum Ausdruck bringt, dass er Hunger hat und einen Fruchtquark verschlingt, erinnert sich das Paar an die Zeit nach der Geburt: "Es war ein Schock, als wir wenige Tage, nachdem Nils auf der Welt war, erfahren haben, was er hat. Nach dem Ergebnis des Bluttests blieb die Zeit erst einmal stehen. Alle Vorstellungen, die man während der Schwangerschaft für sein Kind entwickelt hatte, waren erst einmal weg." Informationen über die Krankheit sog das Paar auf wie ein Schwamm und stellte fest, dass Trisomie-21-Kinder aus medizinischer Sicht heute weitaus "normaler" betrachtet werden als früher.
1000 Fragen schossen den jungen Eltern durch den Kopf. Wie würde die Umgebung auf die Behinderung des Kleinen reagieren? Die Ruppenthals gingen das Thema offensiv an. Sie schalteten eine besondere Geburtsanzeige für einen ganz besonderen kleinen Kerl, in der sie deutlich machten, dass Nils das Down-Syndrom hat. Im Text hieß es weiter: "Zögert nicht, nehmt mich so an, wie ich bin, und ihr werdet wahre Freude an mir haben." Vielen nahm das mutige Vorgehen der Ruppenthals die Hemmschwelle, unbefangen auf die Familie zuzugehen.
Die achtjährige Selina war ohnehin von Anfang an ganz große Schwester und geht locker mit der Behinderung ihres Bruders um. Nur manchmal bedauert sie, dass es Nils wohl später einmal schwerer als andere haben wird.
Doch wenn man den Kleinen mit der Stupsnase und den großen Augen betrachtet, mag man nicht glauben, dass ihn seine Behinderung irgendwann davon abhalten wird, die Dinge zu wollen, die andere Menschen für ihr Leben wollen. Fest steht: Bis er erwachsen ist, werden unter anderem seine engagierten Eltern dafür gesorgt haben, dass es weniger Vorurteile gegenüber Menschen mit Down-Syndrom und noch mehr liebevolle Integration geben wird als heute.
