Der kleine Junge mit den großen braunen Augen sitzt am Computer. "Am liebsten mag ich Löwenzahn, das Spiel mit dem Peter Lustig", sagt er und strahlt dabei übers ganze Gesicht. Überhaupt liebt der Achtjährige alles, was irgendwie mit Zahlen zu tun hat. Rechnen ist sein Lieblingsfach. Kaum etwas deutet auf eine Krankheit hin. Bis auf den "Rolli", ohne den der Junge sich nicht fortbewegen könnte. Und die starken Schmerzen in der Hüfte, die ihn besonders nachts quälen. "Daran hat er sich inzwischen fast schon gewöhnt, obwohl man jedes Mal deutlich sehen kann, dass er sehr leiden muss", berichtet Vater Markus Betz.

Muskeldystrophie ist eine Art Muskelschwund und erblich bedingt. Zunächst sind nur einzelne Körperpartien davon betroffen. Die Muskulatur entwickelt sich nur schleppend und vorhandenes Muskelgewebe wird mit der Zeit schmächtiger. Schließlich kommt es vollends zur Erschlaffung. Da sich die Krankheit im Laufe der Jahre auf den gesamten Organismus ausdehnt, ist ein Leben des Betroffenen im Rollstuhl unabwendbar. Ein Befall der Atmungsorgane und des Herzmuskels verschärft die Situation zusätzlich. Die Lebenserwartung der durch Muskeldystrophie Erkrankten liegt im Schnitt zwischen 17 und 20 Jahren.

Erste Anzeichen sind meist schon im Säuglingsalter zu erkennen. "Marius hat sich im Vergleich mit Gleichaltrigen lange schwer getan mit dem Krabbeln", berichtet Mutter Dorothee. Nach ersten Untersuchungen im Trierer Mutterhaus äußerten Ärzte den Verdacht, es könne sich im Fall von Marius um Muskeldystrophie handeln. Eine Gewebeentnahme und weitere Untersuchungen in der Mainzer Universitätsklinik bestätigten schließlich die schlimmen Befürchtungen.

"Es war für uns ein Schock, aber meine Frau und ich glaubten, das alles schon irgendwie in den Griff zu bekommen", erinnert sich der Vater. "Was dann jedoch auf uns zukam, war weitaus schlimmer, als wir es uns vorgestellt hatten." Nicht nur die ständigen Schmerzen des Sohnes und die Frage, was in Zukunft sein würde, machten der jungen Familie zu schaffen. "Als Marius von heute auf morgen einen Rollstuhl brauchte, stellte sich unsere Pflegeversicherung quer", ärgert sich Markus Betz. Auch der behindertengerechte Umbau des Familienautos sei abgelehnt worden. "Das hing mit der Pflegebedürftigkeit unseres Sohnes zusammen, der erst die Pflegestufe eins erreicht hat."

Beistand blieb der jungen Familie jedoch nicht gänzlich versagt. Markus Betz, der als Einzelhandelskaufmann in einem Fotofachgeschäft in Luxemburg arbeitet, erzählt: "Als meine Kollegen von der Krankheit unseres Sohnes erfahren haben, boten viele sofort ihre Hilfe an." Auch Freunde und Bekannte - und vor allem die Großeltern des Jungen - wären stets zur Stelle, wenn Not am Mann sei. "Eine große Hilfe ist auch unsere sechsjährige Tochter Annika", betont Dorothee. "Die Kleine hilft ihrem Bruder, wo es nur geht." Viel wichtiger sei jedoch, dass sie mit ihm zusammen leide. "Wenn Marius wieder einmal vor Schmerzen nicht einschlafen kann, steht Annika sofort an seinem Bett und streicht ihm übers Haar. Dann weiß er, dass er nicht alleine ist."

Wer Hilfe bekommt, möchte auch selbst helfen, dachte sich Markus Betz. Von Ärzten der Mainzer Uniklinik erfuhr der begeisterte Motorradfahrer von der Deutschen Gesellschaft für Muskelerkrankungen (DGM). Tätigkeitsschwerpunkt des bundesweiten Verbandes ist die Verbesserung der Lebenssituation Muskelkranker durch Information und Aufklärung über Therapiemöglichkeiten, soziale Beratung und die Erforschung der verschiedenen Muskelerkrankungen. Die DGM finanziert sich größtenteils aus Mitgliedsbeiträgen und Spendengeldern.

Im kommenden Jahr - voraussichtlich im August - möchte Betz eine Sternfahrt veranstalten, zu dem er Motorradclubs aus dem gesamten Bundesgebiet einlädt. Der Erlös aus dem Verkauf von Getränken, die Eintrittsgelder zu einem Konzert der Trierer "Leiendecker Bloas", die bereits zugesagt hat, und natürlich Geldspenden sollen dabei der DGM zugute kommen. "Was ich jetzt noch suche, ist ein geeigneter Platz - am besten in Trier", erklärt der 37-Jährige. Georg Bernarding, Sozialdezernent der Stadt Trier, habe bereits zugesagt, die Schirmherrschaft zu übernehmen. Auch Radio RPR wolle sich an der guten Sache beteiligen. "Ich wäre sehr dankbar, wenn sich Sponsoren finden würden. Schließlich brauche ich noch eine Bühne und eine Beschallungsanlage."

Ansprechpartner: Markus Betz
Telefon: 0179/1111918
06501/180338
00352/310289
Homepage: www.dgm-sternfahrt.de
EMail: walkalone2@compuserve.de
Familie Betz ist auf der Suche nach einer geeigneten Wohnung, möglichst Parterre. Wer kann hierbei helfen?

Morgen berichten wir in unserer Serie "Trier-Saarburg - ganz nah" über den Stand der Dinge beim geplanten Ferienpark nahe Tawern.