Der Artikel über Marius und seine Eltern hat mich sehr berührt. Ich habe in meiner beruflichen Laufbahn, zuletzt in Norddeutschland, zwölf Jahre als pädagogische Mitarbeiterin (Erzieherin) an einer Sonderschule für Körperbehinderte gearbeitet. Unter der großen Anzahl von Schülern, die alle an verschiedenen Krankheiten litten, waren auch viele an der unheilbaren Muskeldystrophie vom Typ Duchenne erkrankt.
Allein der körperliche Zerfall der Betroffenen ist erschreckend und beängstigend, denn sie verlieren jede Form von Selbstständigkeit. Sie können sich zum Beispiel nicht selbst die Zähne putzen, sich nicht im Bett umdrehen, sich nicht anziehen, keine Seite vom Buch umblättern, keinen Stift halten, ihren Elektro-Rollstuhl nicht bedienen und so weiter. Wenn dann noch die Atemmuskulatur versagt … die meisten sterben an Herzversagen.
Mit einer Sonderschullehrerin im Team haben wir gleich zwei Muskeldystrophiker im Klassenverband vom ersten bis siebten Schuljahr unterrichtet. Noch gut habe ich in Erinnerung, wie beide kaum noch gehen konnten, einen Rollstuhl ablehnten. Doch irgendwann haben sie den Rollstuhl als große Hilfe akzeptiert. Leider sind beide viel zu früh gestorben.
Beide wären heute so alt wie mein Sohn, nämlich 41 Jahre. Oft denke ich noch an die Schule, in der ich gerne gearbeitet habe. Heute besonders an die beiden Schüler und ihre Eltern, die ich auch sehr gemocht habe. Mich macht es glücklich, dass ich sie so lange unterstützen konnte.
Die physischen und psychischen Belastungen für Familien mit einem schwer erkrankten Kind sind sehr groß. Dies führt oft zur Trennung der Eltern. Deshalb ein verdientes Kompliment an Familie Betz, die weiterhin kämpft und so gut zusammenhält. Ich wünsche der Familie viel Kraft und Zuversicht. Auch der Verein DGM-Sternfahrt (Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke) ist für seine Arbeit zu loben.
Ulla Dieninghoff, Hunolstein