Trier. Auf den Schultern der zierlichen, 1,55 Meter kleinen Frau lastet viel. Wenn sie die Wohnung im vierten Stock mit ihrem Sohn verlässt, baumelt auf der rechten Seite eine dicke Nahrungs- und eine Wickeltasche sowie die Handtasche mit Medizin gegen die eigene Krankheit. Links trägt sie ihren Sohn. "Es ist besser, als mit dem Buggy unterwegs zu sein" sagt sie. Denn schon das Verlassen des Hauses werde zu einem Hürdenlauf: der Fahrstuhl sei sehr eng, der Kofferraum des kleinen Autos sehr begrenzt. Sie könne auch nicht schnell die Stockwerke rauf und runter laufen, "denn ich kann Alexander nicht eine Minute aus den Augen lassen, weil er mehrmals täglich erbricht". Der Junge kam als "Frühchen" mit 620 Gramm zur Welt. Die Hälfte seines Lebens hat er bisher in Krankenhäusern verbracht, zehn Operationen liegen hinter dem Kleinen. Er kann nicht laufen, nicht sprechen, ist blind und wird künstlich ernährt.

Die ständige Angst um ihr schwerbehindertes Kind und den Alltag - auch nachts muss sie sich mehrmals um ihren Sohn kümmern - hat die Halbtagskraft des Trierer Gesundheitsamtes bisher ohne den Vater des Kindes an ihrer Seite getragen.

Unterstützung erhielt die junge Frau von Nestwärme, einem Verein, der sich um Familien mit behinderten und chronisch kranken Kindern kümmert. Der Umzug von Bonn, wo sie beim Bundesamt für Arzneimittel und Medizinprodukte arbeitete, ins heimatnahe Trier hat Nestwärme bezahlt, sowie einen einwöchigen Urlaub im März diesen Jahres. Auch ihre Eltern greifen ihr bis zu einem gewissen Grad unter die Arme. "Ich muss aber immer dabei sein." Wenn es Alexanders Gesundheit erlaubt, bringt sie ihn vormittags in die Nestwärme-Krippe in der Stadt. Und acht Stunden Pflegedienst stehen ihr zu. Das Problem: "Aufgrund von Personalmangel variiert die Stundenzahl ständig und am Wochenende bin ich immer allein mit Alexander", sagt Manuela Gores. Und als nach einer Operation das Sauerstoffgerät weg war, war auch der Pflegedienst gestrichen.

Ein ständiger Kampf an vielen Fronten

Gores: "Das Auf und Ab gibt keine Sicherheit und macht mürbe." Aber das Schwierigste sei, dass sie an vielen Fronten kämpfen müsse. "Um den Unterhalt vom Vater, um die Einstufung in Pflegestufe drei, gegen die Isolation", zählt Manuela Gores einige ihrer Sorge-Quellen auf. "Weil Alexander jetzt künstlich ernährt wird und ich ihn nicht mehr füttern muss, wollte man ihn nicht in Pflegestufe 3 einstufen", erzählt Gores.

Beim Kämpfen und durch die "Bürokratie" verliere sie viel Kraft, die sie für ihren kranken Sohn brauche. Das sprichwörtliche Fass zum Überlaufen brachte der kürzliche Zusammenbruch während der Arbeit. Die Diagnose: Diabetes. "Wenn ich in Unterzucker falle, ist das für uns lebensgefährlich", sagt die junge Frau. Manuela Gores hat Angst, irgendwann alles nicht mehr schaffen zu können. Ihre Angst ist so groß, dass sie die Hürde nahm, öffentlich zu sagen: "Wir brauchen Hilfe."

Erleichtern würde ihr das Leben eine Parterre-Wohnung und ein größeres behindertengerechtes Auto. Doch dafür reicht das Geld nicht. "Ein entsprechendes Auto würde auch bedeuten, raus aus der Isolation zu kommen", sagt Gores. Denn Besuch erhält sie nur von ihren Eltern. "Meine Freunde haben sich verabschiedet. Das Schicksal ist ihnen zu schwer", sagt Manuela Gores und herzt ihren Sohn. Alexander lacht. "Sein Lachen gibt mir Kraft" sagt die junge Mutter - und für einen Moment scheint die Welt in Ordnung zu sein. Extra Spendenkonto "Alexander Gores" bei der Sparkasse Trier Kontonummer: 3599974 Bankleitzahl: 58550130 Wer Kontakt mit Manuela Gores aufnehmen möchte, kann sie unter gores.manuela@web.de erreichen.