Nestwärme für Familien, die Hilfe brauchen
Trier/Greimerath · Wenn sich heute Hunderte Helfer zur Nestwärme-Geburtstagsfeier treffen, wird es einen besonderen "Ehrengast" geben: Der 15-jährige Daniel Masut aus Greimerath steht dafür, wie viel sich in dieser Zeit verändert und entwickelt hat.
Trier/Greimerath. Wenn Daniel Masut verschmitzt lächelt und seine Augen blitzen, geht die Sonne auf. Dann ist für einen Augenblick vergessen, wie schwierig das Leben für den 15-Jährigen häufig ist. Er leidet an einem Gendefekt, der umgangssprachlich Schmetterlingshaut genannt wird. Seine Haut ist so empfindlich wie ein Schmetterlingsflügel. Die mechanische Verbindung zwischen den Hautschichten ist ungenügend. Immer wieder bilden sich Blasen und Wunden am ganzen Körper, die vernarben und zunehmend die Bewegung einschränken.Der größte Wunsch
"Der ständige Juckreiz ist das größte Problem", sagt Daniel, der bald mit einem guten Realschulabschluss seine Schulzeit abschließen wird und sehnlichst hofft, einen Ausbildungsplatz als technischer Produktdesigner zu bekommen. "Hauptsache etwas mit dem Computer", sagt er und lächelt. Aber die Suche nach einer Lehrstelle ist schwierig, sagt seine Mutter. Denn Daniel kann höchstens sechs Stunden sitzen.
Für Marliese Masut ist seit 15 Jahren die Pflege ihres Sohnes Lebensinhalt. Unterstützung erfährt sie in all dieser Zeit von Nestwärme, denn Daniel war eines der ersten Kinder, das von der ambulanten Kinderkrankenpflege des Vereins betreut wurde, der sich mittlerweile zum umfassenden Netzwerk entwickelt hat. Nestwärme-Geschäftsführerin Elisabeth Schuh erläutert: "Wir bieten Netzwerkdienstleistungen für Familien, die Hilfe brauchen." Neben der hochprofessionellen Kinderkrankenpflege übernimmt das Kinderkompetenzzentrum am Balduinsplatz längst auch die Funktion eines Lotsen in allen Belangen der Pflege, Betreuung und der kostenlosen Beratung von schwerkranken Kindern und deren Familien, finanziert durch Spenden. Die integrative Kinderkrippe (siehe Extra) gilt als Vorzeigeprojekt für ganz Deutschland. Auch die bundesweit von 1800 ehrenamtlichen Mitarbeitern unterstützte Aktion "ZeitSchenken" ist mehrfach ausgezeichnet worden.
"Um Preise geht es uns nicht wirklich", sagt Elisabeth Schuh, die gemeinsam mit Petra Moske von Beginn an treibende Kraft für Nestwärme. "Wir wollen unsere Erfahrungen und Modelle weitergeben. Familien mit schwerkranken Kindern in Deutschland sollten Nestwärme kennen."
85 hauptamtliche Mitarbeiter gibt es mittlerweile. "Alle tragen Nestwärme in ihrem Tun", ist Elisabeth Schuh überzeugt; auch bei den neuen, aber mental nicht einfachen Projekten Hospizdienst und ambulante Palliativversorgung für Kinder.
Wenn heute Hunderte "Mitmacher" aus ganz Deutschland im Audizentrum Trier gemeinsam den Geburtstag von Nestwärme feiern, wird auch das unverwechselbare Lachen von Petra Moske zu hören sein. Sie ist so etwas wie die "Gallionsfigur" dieser ungewöhnlichen Hilfsorganisation. "Ich möchte in der Welt etwas verändern und mich für die Menschen einsetzen, die das für sich selbst nicht so können", sagt die 49-Jährige. "Mein Antrieb ist bis heute derselbe geblieben. Ganz fest glaube ich an den Wert und die Kraft einer Gemeinschaft, in der sich die Menschen schätzen und anerkennen." Daniel Masut würde sich von seinen Mitmenschen sicher deutlich mehr von dieser Wertschätzung und Anerkennung wünschen. Bei der Nestwärme Gala heute Abend wird das aber kein Thema sein.
nestwaerme.deMeinung
Der Name ist auch Programm
Gäbe es Nestwärme nicht, müsste sie erfunden werden. Der Name ist Programm. Denn bei allem, was der mittlerweile im gesamten Bundesgebiet wirkende Verein tut, geht es letztlich genau darum: um die Wärme der Nähe und des sich Geborgenfühlens. Es geht um die Sorge für schwerstkranke Kinder und deren Familien. Ihnen soll zumindest ein Stück normales Leben ermöglicht werden. Die Energie von Petra Moske, Elisabeth Schuh und ihren Mitstreiterinnen und Mitstreitern hat in den 15 Jahren seit der "Geburt" der gemeinnützigen Hilfsorganisation nicht nachgelassen. Aus der Kinderkrankenpflege ist längst ein umfassendes Netzwerk der Hilfe geworden. Das Kinderkompetenzzentrum trägt diesen Titel zu recht. Projekte wie "ZeitSchenken" und die inklusive Kinderkrippe strahlen weit über die Region hinaus. Herzlichen Glückwunsch! r.neubert@volksfreund.deExtra
Die Nestwärme-Kinderkrippe ist von der Bundesbehindertenbeauftragten Verena Bentele mit dem Wirkt-Siegel von Phineo ausgezeichnet worden. In der inklusiven Krippe im Kinderkompetenzzentrum in Trier lernen normal entwickelte Kinder und Kinder mit erhöhtem Betreuungsbedarf von klein auf, selbstverständlich miteinander umzugehen, emotionale Kompetenz und Rücksichtnahme. Das Wirkt-Siegel ist ein Spendensiegel für besonders wirkungsvoll arbeitende Organisationen. Bereits 2011 hat Nestwärme für das bundesweite Projekt "ZeitSchenken" diese Auszeichnung erhalten. Phineo ist ein gemeinnütziges Analyse- und Beratungshaus für wirkungsvolles gesellschaftliches Engagement. red
