"Plötzlich kam ich beim Gehen nicht mehr mit"
Viersen/Bochum · Die Nervenkrankheit ALS verändert das Leben von Betroffenen und ihren Angehörigen abrupt. Reintraut Justen (72) aus Viersen sitzt ein Jahr nach der Diagnose bereits im Rollstuhl, weil ihre Muskeln nicht mehr gehorchen. Die Icebucket Challenge macht auf die Erkrankung aufmerksam.
Viersen/Bochum. Für Dieter Justen ist es noch immer schwer zu begreifen: "Meine Frau sieht aus wie das blühende Leben", sagt der 75-Jährige. Sie hat rosige Wangen, einen wachen Blick, ein fröhliches Lächeln. "Doch der Eindruck täuscht", weiß der Viersener. Seine Frau Reintraut, mit der er seit 50 Jahren verheiratet ist, kann nicht mehr alleine gehen, sie sitzt im Rollstuhl, weil ihr Körper und ihre Muskeln ihr nicht mehr gehorchen. Die 72-Jährige kann keinen Knopf ihrer Bluse mehr alleine zumachen - oder gar ein Buch halten. Das Sprechen klappt nur langsam und mit großer Anstrengung. "Das ist das Schlimme", sagt Reintraut Justen, "mein Geist ist fit, ich kann hören, sehen und schmecken, ich nehme alles wahr, aber ich kann nichts mehr alleine machen."
Vor ziemlich genau einem Jahr haben die Ärzte bei Reintraut Justen ALS diagnostiziert - jene seltene neurodegenerative Erkrankung (siehe Bericht oben), an der rund 8000 Menschen in Deutschland leiden. Wer an ALS erkrankt, der weiß, dass es ihn kaum hätte schlimmer treffen können.
Für Reintraut und Dieter Justen war die Diagnose ein Schock. "Ich hatte von der Erkrankung zuvor noch nicht gehört", sagt die 75-Jährige. Sie wurde nach vielen Untersuchungen in einem Krefelder Krankenhaus im August 2013 mit dem Befund konfrontiert. "Ich war fassungslos. Warum ich?", fragt Reintraut Justen.
Ihr Mann habe sich an den Maler Jörg Immendorf erinnert, einen der bekanntesten ALS-Patienten. Er wusste, dass es schlimm ist, nicht aber, was sich wirklich dahinter verbirgt. "Aber zwangsläufig mussten wir uns damit auseinandersetzen", sagt Dieter Justen.
Seitdem hat sich das Zusammenleben des Viersener Ehepaars von Grund auf verändert. Den Ruhestand, den Reintraut und Dieter Justen eigentlich mit vielen Reisen und einem ausgiebigen Sportprogramm verbringen wollten, mussten sie gegen Ergo- und Physiotherapie, Logopädie, Arztbesuche und Pflege eintauschen.
"Ich war immer sehr aktiv", sagt Reintraut Justen. Radfahren, Wandern, Langlauf und Segeln zählten zu ihren liebsten Vergnügungen. Doch damit war abrupt Schluss. Im Frühjahr 2013 bemerkte sie plötzlich, dass sie beim Gehen mit den anderen nicht mehr mitkam, beim Absteigen vom Fahrrad knickte sie um.
"Erst habe ich das als Lappalien abgetan und nach Ausreden gesucht. ,Da lag bestimmt ein Stein im Weg\', habe ich mir eingeredet." Doch es wurde nicht besser, sondern schlimmer.
Reintraut Justen suchte einen Arzt auf, der verwies sie ans Krankenhaus. Wie so oft bei ALS-Patienten dauerte es einige Zeit, bis feststand, woran sie tatsächlich litt. "ALS ist eine schwer zu diagnostizierende Erkrankung", sagt der Neurologe Torsten Grehl, der die einzige ALS-Ambulanz in Nordrhein-Westfalen im Berufsgenossenschaftlichen Universitätsklinikum Bergmannsheil in Bochum gegründet hat und Patienten wie Reintraut Justen betreut.
Im Schnitt alle vier Monate fahren die 72-Jährige und ihr Ehemann nach Bochum zur Sprechstunde. Dort geht es meist um "unschöne Themen", die aber dringend besprochen werden müssen. Gedanken machen müssen sich die Patienten etwa darum, wie es mit ihnen weitergehen soll, ob sie sich für eine Magensonde entscheiden möchten, welche Hilfen es gibt und wie es um die Patientenverfügung steht.
Die 72-Jährige lebt in dem Wissen, dass sich nichts mehr an ihrem Zustand verbessern wird. Im Gegenteil, sie weiß, dass beim nächsten Besuch bei Oberarzt Grehl in Bochum das Schlucken und Sprechen noch schwerer fallen werden. Reintraut Justen hat eine Sonderform der ALS, an der etwa zehn Prozent der Patienten leiden. Sie nennt es ironisch den "Hauptgewinn". Das bedeutet, dass sich die Bewegungsstörung über den ganzen Körper erstreckt. Andere haben Lähmungen und Spastiken vielleicht nur in den Armen oder nur in den Beinen. Mit ihrem Mann hat sie einen guten Weg gefunden. "Er ist jetzt Hausmann und Pfleger", sagt sie - früher hatten die beiden ein Geschäft in Viersen, er war Elektromeister, sie Bürokraft. Nun ist er Tag und Nacht für sie da. Viele Wünsche liest er ihr von den Augen ab, "ansonsten kann ich Befehle zum Glück noch geben", sagt Reintraut Justen und lacht. Wenn das Sprechen irgendwann nicht mehr möglich sein sollte, dann könnte ihr Tablet-Computer helfen. Ihr Sohn habe ihr ein iPad geschenkt. Mit dem entsprechenden Programm ist es möglich, damit zu kommunizieren, auch wenn man nicht mehr tippen kann, zum Beispiel über eine Steuerung durch die Augen.
Keine Wünsche mehr
Einen gemeinsamen Wunsch haben sich Reintraut und Dieter Justen an Weihnachten 2013 erfüllt: Sie reisten mit dem Flugzeug nach Missouri in den USA. Dort lebt ihr Sohn seit einigen Jahren mit seiner Frau und drei Kindern. Das ist nun, ein dreiviertel Jahr später, bereits nicht mehr denkbar.
Dieses Gefühl kennt Reintraut Justen schon. Wenn etwas das eben noch ging, dann nicht mehr geht. Wenn mit jedem Tag weniger möglich ist. Erst konnte sie alleine mit Krücken laufen, im Mai war sie noch mit dem Rollator unterwegs. "Es macht mich sehr traurig", sagt sie. Wo sie denn noch mal hinreisen würde, wenn sie könnte? "Nirgendwo hin. Ich will nicht von etwas träumen, das sich nie mehr erfüllen wird."
