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Eine Reise in die Hoffnung für Mukoviszidosekranke

Eine Reise in die Hoffnung für Mukoviszidosekranke

Meine Hilfe zählt: Da gibt es eine schlimme Krankheit, die vor allem Kindern das Leben zur Hölle macht. Und da gäbe es die Möglichkeit, ihr Leid zu lindern und ihre Familien zu unterstützen, aber dafür ist kein Geld da. Helfen kann da nur menschliches Engagement - von möglichst vielen.

Marina lebt seit 23 Jahren mit der Krankheit. Das ist ein halbes Wunder. Und dass sie einen Lebenspartner gefunden und eine Berufsausbildung abgeschlossen hat, ist ein Glück, das nur wenigen zuteilwird, die unter der heimtückischen Mukoviszidose leiden.

Aber da gibt es Jahr für Jahr den Winter. Ein Klima, das Gift ist für Menschen, deren Lunge und Atemwege permanent angegriffen sind. Jeder Infekt bedroht ihr Leben. Das Atmen wird noch schwerer, denn die Angst atmet mit.

2007 bekam Marina die Chance, mehrere Wochen an einer Klimakur auf Gran Canaria teilzunehmen. Organisiert vom Verein Mukoviszidose e.V. und der Aktion "Herzenswünsche". "Man konnte jeden Tag beobachten, wie es ihr besser ging, körperlich und psychisch", erinnert sich Judith Becker von der Villa Kunterbunt in Trier, die sie als Betreuerin begleitete. Das ideale Klima und das Programm mit Heilpädagogik, spezieller Ernährung und Sport sorgten dafür, dass sie auch nach dem Heimflug mehr als ein Jahr lang deutlich weniger Beschwerden hatte. Und das gewonnene Selbstbewusstsein verhalf zu neuen Perspektiven im Berufs- und Privatleben.

Link: Alle Informationen zum Hilfsprojekt finden Sie hier!

Doch die Vorräte sind schon lange aufgebraucht. "Einmal wieder durchatmen, das wäre ihr größter Wunsch", erzählt Gabi Holstein von der Mukoviszidose-Regionalgruppe Trier-Saarburg. Selbst Mutter eines "Muko-Kindes", kann Holstein, die bei der Villa Kunterbunt arbeitet, die Situation von Marina genau nachvollziehen. Der Zielort Gran Canaria klingt dabei nach Luxus, aber der Eindruck täuscht. Im Winter, wenn die Hilfe am nötigsten ist, haben Kuren im nasskalten Mitteleuropa wenig Sinn.

Aber selbst wenn Marina wollte und die Kassen ihr eine Kur in Deutschland finanzieren würden: Sie fände keinen Platz. Denn wie viele erwachsene Mukoviszidosekranke ist sie Trägerin eines Keims, der gesunden Menschen in ihrer Umgebung nicht schaden kann, aber für andere Schwerkranke ein Risiko mit sich bringt.

So fällt Marina durch den Rost der Kassen und Kostenträger. Wäre sie reich, könnte sie sich kaufen, was ihrer Gesundheit zuträglich ist. Aber auch bei sparsam kalkulierten Kosten für Reise und medizinische Betreuung ist das nicht machbar.

Ähnlich geht es vielen Familien mit "mukokranken" Kindern. Gerade für sie wäre ein gemeinsamer Urlaub mit Eltern und Geschwistern außerordentlich wichtig, schon aus psychologischen Gründen. Denn die Krankheit mit ihrem großen Betreuungsbedarf und der permanenten Lebensbedrohung ist eine enorme Last für Patienten, Eltern und Geschwister. Aber für Familienurlaube sind die Kassen nicht zuständig.

Die Mukoviszidose-Regionalgruppe, die übrigens seit 20 Jahren besteht, hat deshalb zwei erhoffte Maßnahmen bei "Meine Hilfe zählt" zu einem Projekt zusammengefasst. Es geht zum einen um eine Klimakur für Marina und zum anderen für eine Klimakur für ein "Muko-Kind" und seine Familie.

Weil die Maßnahmen des bundesweiten Mukoviszidose e.V. auf Gran Canaria so begehrt sind, liegt im März schon die Anmeldefrist für die Herbst- und Winterzeit 2011/2012. Aber die Anmeldung setzt voraus, dass die Finanzierung sichergestellt ist. Und die beläuft sich für beide angestrebten Klimakuren zusammen auf rund 6000 Euro.

Etwa ein Drittel davon ist bereits gespendet. Aber es fehlen aktuell noch 3992 Euro. Eine große Aufgabe für die TV-Leser. Aber eine machbare.

Projekt-Nummer: 4846

Wie spende ich? Per Banküberweisung an "Meine Hilfe zählt". Konto 220012 bei der Sparkasse Trier (BLZ 58550130) oder Konto 191919 bei der Volksbank Trier (BLZ 58560103). Im Verwendungszweck Projektnummer angeben. Falls Veröffentlichung im TV gewünscht, ein "X" eintragen. Bis 200 Euro gilt der Einzahlungsbeleg als Spendenquittung. Falls ein gewähltes Projekt bereits vor Buchung der Spende genügend Geld zur Realisierung hat, kommt der Beitrag anderen "Meine Hilfe zählt"-Projekten zugute. Online: unter volksfreund.de/meinehilfe Projekt auswählen, auf den Spendenbutton klicken und abgefragte Daten eingeben. Jede Spende wird zu 100 Prozent weitergeleitet. Der TV übernimmt die Transferkosten.

Stichwort

Mukoviszidose ist eine chronische, durch einen genetischen Defekt verursachte Stoffwechselkrankheit. Das ständige Verschleimen der Lunge und der Atemwege ist extrem belastend und zieht Folgekrankheiten nach sich. Mukoviszidose ist bislang nicht heilbar, aber der medizinische Fortschritt sorgt heute dafür, dass mehr als 30 Prozent der Betroffenen älter als 18 Jahre werden.