Projekt Nestwärme-Kinderhospiz Kinderhospiz Trier: Für Daniel wäre das teilstationäre Angebot ein Segen
Trier · Daniel Masut leidet an der Schmetterlingskrankheit. Weil es keine Alternative gab, musste der 24-Jährige im Erwachsenenhospiz betreut werden. Ein Kinderhospiz hätte ihm und seiner Mutter sehr geholfen
Daniel Masut ist ein ernster junger Mann. Vor 24 Jahren kam er mit einem Gendefekt zur Welt, der Ursache dafür ist, dass er an der sogenannten Schmetterlingskrankheit leidet. Das ist eine auf den ersten Blick beschönigend wirkende Bezeichnung für eine degenerative Erkrankung der Haut, die so empfindlich ist wie ein Schmetterlingsflügel. Denn die Verbindung zwischen den Hautschichten ist ungenügend. Bei Druck bilden sich immer wieder Blasen und Wunden am ganzen Körper, die vernarben und zunehmend die Bewegung einschränken.
„Das Schlimmste ist der ständige Juckreiz“, hat Daniel in einem Gespräch mit dem Volksfreund-Redakteur gesagt, das fast zehn Jahre zurückliegt. Dass sich daran nicht viel geändert hat, wird beim erneuten Treffen vor wenigen Tagen deutlich.
Schmetterlingskrankheit: Jeden Morgen vier Stunden Pflege
An jedem Morgen dauert es vier Stunden, bis seine Verbände abgenommen wurden und er neu verbunden ist. Auch am Abend ist eine Stunde Pflege notwendig. Beides übernimmt in der Regel seine Mutter. Für Marliese Masut, die mit ihrem Sohn in einem Haus in Greimerath im Hochwald lebt, ist die Umsorgung von Daniel wichtigster Lebensinhalt. „Mein Sohn kommt alleine nicht mehr aus dem Haus“, beschreibt die 58-Jährige die aktuelle Situation.
Nur zweimal wöchentlich, wenn die Nestwärme-Pflegerinnen kommen, gibt sie Verantwortung ab. Dann stehen sechs Stunden Behandlungspflege für den jungen Mann an, der trotz seiner fortschreitenden Erkrankung am liebsten in seiner Werkstatt bastelt oder – auch das geht nur noch in Begleitung – in voller Kampfmontur Airsoft spielt.
Doch war passiert, wenn die Mutter ausfällt? Ein Oberarmbruch von Marliese Masut hat im Frühjahr auf diese Frage die ernüchternde Antwort gebracht. „Noch als ich im Krankenhaus war, haben wir angefangen zu telefonieren“, erinnert sie sich an die dramatische Situation. „Zwei Tage hätten wir mit Mühe überbrücken können. Aber mehr nicht.“
Die Hoffnung, kurzfristig für Daniel einen Platz in der Brückenpflege oder an der Uniklinik Homburg zu bekommen, zerschlugen sich schnell. „Da war alles komplett voll.“ Über den Kontakt mit Elisabeth Schuh, Leiterin der gemeinnützigen Nestwärme gGmbH und stellvertretende Vorsitzende des Vereins, wurde doch noch ein Zimmer gefunden – im Erwachsenenhospiz in Trier.
Ruth Krell, Vorsitzende des Hospizvereins Trier, erinnert sich. „Wir hatten ein Zimmer frei und haben das sofort für Daniel bereitgestellt. Das war Glück, denn unsere wenigen Plätze sind in der Regel belegt.“ Acht Tage waren der junge Mann und seine Mutter – sie schlief in dieser Zeit mit frisch operiertem Arm in einem Beistellbett – Gäste im Hospizhaus. Die tägliche Pflege haben in dieser Zeit die Pflegerinnen des ambulanten Nestwärme-Teams übernommen.
„Die waren der Hammer“, sagt Daniel Masut im Rückblick. „Körperlich und psychisch war das alles aber trotzdem ziemlich anstrengend. Alles hat noch länger gedauert.“ Anfangs habe er nicht von zu Hause weggehen wollen. Es sei die Furcht davor gewesen, dann ewig in einer Klinik sein zu müssen, gesteht er ein. Aber dann habe er es doch genossen, mit dem Elektro-Rollstuhl in die Stadt zu fahren.
Nestwärme-Kinderhospiz Trier: Auch teilstationäres Angebot geplant
Das Projekt Nestwärme-Kinderhospiz kennt Daniel, der weiß, dass die Krankheit sein Leben verkürzen wird. „Es gibt noch nichts Vergleichbares für junge und körperlich beeinträchtigte Menschen“, macht er klar. Das neue Haus auf dem Trierer Petrisberg mit dem geplanten teilstationären Angebot wäre genau das, was ihm und seiner Mutter im Frühjahr geholfen hätte.
Marliese Masut ist von dem Projekt ebenfalls überzeugt. „Die Idee für das Kinderhospiz ist toll.“ Auch wenn die Kostenerstattung für die Betreuung und Pflege nur bis zum Alter von 27 Jahren gesetzlich geregelt ist. Für junge Erwachsene, die älter sind, müssten aktuell Einzelfallregelungen mit den Kranken- und Pflegekassen getroffen werden.
Auch Ruth Krell sieht den Bedarf: „Junge Menschen wie Daniel gehören nicht in eine Erwachsenenhospiz, in dem die letzte Lebensphase von Menschen im Mittelpunkt steht. Junge Leute mit lebensverkürzenden Erkrankungen fallen noch immer durch das Raster. Für sie gibt es noch keine passenden Wohnformen.“
Nestwärme-Wohngemeinschaft für junge Menschen ist noch Zukunftsprojekt
Das Projekt „Junges Wohnen“ – einer Wohngemeinschaft von jungen Menschen mit lebensverkürzenden Erkrankungen – könnte etwas Adäquates sein. Doch das ist noch ein Zukunftsprojekt. Zunächst geht es darum, mit dem Kinderhospiz einen Erholungsort für die betroffenen Kinder- und Jugendlichen und deren Familien zu schaffen. Ein Ort, der auch bei kurzfristigen Notfällen wie dem der Familie Masut einspringt.
„Ohne die Nestwärme wären wir aufgeschmissen gewesen“, macht Marliese Masut klar. „Wir würden gerne einen Notfallplan machen, falls wieder etwas passieren sollte. Aber es gibt noch nichts, womit wir planen könnten.“ Die Erkenntnis ist ernüchternd. „Selbstbestimmung“, sagt die 58-Jährige, „die ist für Daniel und mich kaum möglich“.
