Wenn Eltern ein schwer behindertes Kind bekommen Der Abgrund einer Geburt und das Wunder des Überlebens

Trier · Wenn ein schwer beeinträchtigtes Kind zur Welt kommt, ist das für Eltern ein Schock und der Beginn eines vollkommen neuen Lebens. Was eine Traumaexpertin rät, und warum sie die aktuelle Versorgungslage kritisiert.

 Kleine Kinder können ihren Eltern Stress bereiten. Bei Familien mit beeinträchtigten Kindern ist die Belastung noch um ein Vielfaches größer. (Symbolbild)

Kleine Kinder können ihren Eltern Stress bereiten. Bei Familien mit beeinträchtigten Kindern ist die Belastung noch um ein Vielfaches größer. (Symbolbild)

Foto: Getty Images/iStockphoto/iStock/globalmoments

Angela Fink und ihr Mann glaubten an die Erfüllung ihres Glücks. Die Schwangerschaft war ohne Komplikationen verlaufen. „Ich war wirklich entspannt“, erinnert sich die 33-Jährige, deren Namen wir für den Artikel geändert haben. Auch die Geburt war nicht schwierig und die junge Frau schloss Maja, ihre erste Tochter, in die Arme. „Als die Hebamme dann plötzlich hektisch geworden ist und mein Kind vollkommen schlaff war, wusste ich, dass etwas Schlimmes passiert war. ,Mein Kind ist tot‘, das war mein erster Satz.“

Maja wurde reanimiert, mit dem Baby-Notarztwagen ins Mutterhaus gebracht, an alle möglichen Schläuche und Sonden angeschlossen. Doch die Diagnose war eine Katastrophe. Das Mädchen, so glaubten die Ärzte, hatte durch den Sauerstoffverlust einen nicht reparablen Hirnschaden erlitten. Auch wenn sie die ersten Tage und Wochen überleben sollte, werde Maja schwerst behindert bleiben. Für Angela Fink und ihren Mann hatte sich vollkommen überraschend das Leben vollständig geändert. „Ich hätte schreien können.“

Trauma-Expertin: „Die Probleme für die Familien nehmen mit dem Alter zu.“

Monika Lutz hat als Fachberaterin für Traumatherapie viele Familien wie die Finks kennengelernt. „Viele Eltern müssen bereits während der Schwangerschaft Trauerarbeit leisten“, sagt sie. Dann, wenn in der Ultraschall-Untersuchung oder der Pränataldiagnostik bereits schwere Beeinträchtigungen beim werdenden Kind diagnostiziert worden sind. Unmittelbar nach der Geburt sei die pflegerische und medizinische Betreuung in der Regel gut, weiß die 66-Jährige. Aber mit zunehmendem Alter nehme das ab. „Je älter ein Kinder wird, desto geringer ist die direkte Bereitschaft zur Hilfe.“

Auch Angela Fink hat das erlebt. Als ausgebildete Kinderkrankenschwester konnte sie von Beginn an trotz oder gerade wegen der mentalen Belastung gut einschätzen, wie es ihrer Tochter geht. „Ich wollte vor der Geburt nichts mit Pflege zu tun haben und habe deshalb auf Erzieherin umgeschult. Aber ohne meine Erfahrung hätte es mich von den Beinen gerissen.“ So sei sie sofort „drin“ gewesen, habe sich zum Beispiel auch Gedanken gemacht, wie ein Krankenbett in ihre kleine Zwei-Zimmer-Wohnung passen sollte.

Während Maya auf der Kinder-Intensivstation um ihr Leben kämpfte, waren ihre Eltern zum Warten verdammt. „Das war kacke“, nimmt die junge Frau kein Blatt vor den Mund. Bürokratische Dinge waren zu erledigen. „Ich bin 100 Mal in Gedanken die Geburt durchgegangen und habe nach einem Grund gesucht, warum das passiert ist. Bei unserem absoluten Wunschkind.“ Ihr Mann sei immer positiv geblieben, sagt sie. „Aber wir haben auch viel gemeinsam geweint.“

In den vier Wochen des Klinikaufenthalts kam Hilfe vom psychosozialen Dienst der Villa Kunterbunt, der auch bei der Organisation der notwendigen Hilfsmittel geholfen hat. Als Mutter und Kind zu Hause waren, kam eine Psychologin von dort noch zweimal. Dann mussten die Eltern selbst zurechtkommen.

„Wenn Gefühle und Ängste auf Eltern einstürmen, wird der Tunnel ganz eng.“

Diplom-Pädagogin Monika Lutz ist auch Psycho-Onkologin und arbeitet eng mit dem Verein Nestwärme und dem Hospizhaus Trier zusammen. „Eltern von beeinträchtigten Kindern müssen sich Hilfe suchen, viele sind so kurz nach der Geburt aber noch nicht so weit. Wenn sie dann von Gefühlen und Ängsten überschwemmt werden, ist das ein Zeichen für eine ernste Krise. Dann wird der Tunnel ganz eng.“

Wichtig sei es für die Betroffenen, sich früh einzugestehen, dass es gute und schlechte Tage gebe. „Sie müssen das auch nach außen kommunizieren. Nur Stärke und gute Laune zu zeigen, geht meistens auf Dauer nicht gut. Denn die Erschöpfung wird irgendwann zu groß.“ Lutz spricht von „guten Tagen, schlechten Tagen und schrecklichen Tagen“. Dann etwa, wenn die nächtliche Hilfe nicht gut sei, was angesichts von Pflegenotstand oder zu geringem Angebot oft Realität ist. „Schlafentzug ist Folter“, sagt sie.

Ein Kette der Hilfe sei notwendig, damit eine Familie mit lebensverkürzend erkranktem Kind bestehen könne. „Zu einer posttraumatischen Belastungsstörung kann ein einziges traumatisches Erlebnis ebenso führen wie viele kleine belastende Ereignisse.“ Bei vielen Betroffenen taucht das dann irgendwann auf.

Eltern von schwer beeinträchtigten Kindern erleben traumatische Momente

Auch für Angela Fink gab es bis vor kurzem besonders schlimme Momente. „Die Ernährungssonde durch die Nase zu erneuern, war immer furchtbar für mich“, gesteht sie. Nach einem Jahr sei auf eine sogenannte PEG-Sonde durch die Bauchdecke umgestellt worden. „Aber die braucht Maja inzwischen immer weniger, weil sie inzwischen lernt, normal zu essen.“

Eine gute Nachricht. Das Mädchen, das kurz nach der Geburt dem Tod geweiht schien, entwickelt sich viel besser, als bei den frühen Untersuchungen prognostiziert. „Die Reflexe und das Hören kamen langsam“, beschreibt Mutter Angela die Fortschritte, fast vier Jahre nach dem traumatischen Ereignis. „Inzwischen hört sie normal, gebärdet viel. Maja kann krabbeln und am Gehwagen laufen.“ Ihr Sprachverständnis sei altersgerecht, freut sie sich.

Im Sommer wird Maja von der inklusiven Nestwärme-Kita in eine integrative Kindertagesstätte wechseln. Angela Fink und ihr Mann sind in eine größere Wohnung gezogen, als die Geburt der zweiten Tochter anstand. Auch Lena kam nach unauffälliger Schwangerschaft bei einer unkomplizierten Geburt auf die Welt, die dieses Mal nur ganz kurz den Atem anhielt. Die Schwester von Maja ist inzwischen ein Jahr alt. „Mein Mann war einfach immer positiv und wir hatten immer große Unterstützung von unserer Familien und Freunden“, blickt die 33-Jährige auf die vergangenen Jahre zurück.

Bei 89 Prozent der Familien mit lebensverkürzend erkrankten Kindern pflegt vor allem die Mutter

So positiv ist die Entwicklung nicht immer. „Bei etwa 89 Prozent solcher Fälle liegt die Pflege überwiegend bei den Frauen“, weiß Monika Lutz. „Viele Ehen gehen in die Brüche.“ Denn oft drehe sich alles nur um Mutter und Kind. Der Kampf um Pflegehilfen und Hilfsmittel sei groß und ermüdend. „Für die ambulante Pflege dieser Kinder ist die Nestwärme der einzige Anbieter in der Region. Dieser Verein baut seit Jahren sein Netzwerk aus.“ Von Beginn an, so die Einschätzung der Expertin, habe Nestwärme Kinderhospizarbeit betrieben. Der einzige ambulante Kinderhospizdienst sei das Kinderhospiz- und Palliativteam Saar in Merzig, das eng mit Nestwärme kooperiere und auch in der Region Trier aktiv sein.

Auf dem Petrisberg Trier entsteht das Nestwärme-Kinderhospiz für die Region

Auf dem Trierer Petrisberg plant der Verein Nestwärme in Kooperation mit der Stiftung Reh-Kids und unterstützt durch den Volksfreund nun ein Kinderhospiz. Es soll ein „Rastplatz“ für lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche und deren Familien werden. Auch die von Monika Lutz dringend geforderten Tages- und Nachtpflegeplätze für diese Kinder wird es dort in beschränktem Umfang geben.

Ob Maja Fink und ihre Eltern, die bereits früh Kontakt zu Nestwärme hatten, dieses Angebot einmal nutzen werden, ist noch offen und hängt von der weiteren Entwicklung des Mädchens ab. „Wir sind so dankbar, dass unser Kind überlebt hat“, sagt Angela Fink. Illusionen hat sie nicht. „Ohne die schnelle Versorgung in Trier hätte sie keine Chance gehabt. Das ist heute noch ein Wunder.“

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