„Mit dem Nestwärme-Haus ergänzen wir die gesundheitliche Versorgung von pflegebedürftigen oder lebensverkürzend erkrankten Kindern und Jugendlichen sowie ihrer Familien“, macht Elisabeth Schuh klar. Die Mitbegründerin und stellvertretende Vorsitzende von Nestwärme beschreibt das dort geplante Kinderhospiz als elementaren Bestandteil. „Wir weiten unseren ambulanten Kinderhospizdienst auf stationäre und teilstationäre Hospizangebote für Kinder und Jugendliche aus.“

Natürlich sei das Nestwärme-Haus eng verbunden mit allen schon bestehenden Angeboten des Vereins. Am aktuellen Standort am Balduinsbrunnen werden nach der Fertigstellung des Bauprojekts auf dem Petrisberg aber lediglich die integrative Kita und der wegweisende Bereich der Brückenpflege bleiben.

Bis es soweit ist, werden vermutlich noch zwei Jahre vergehen. Zwar sei die Bauvoranfrage für das „Nest“ inzwischen positiv von der Stadtverwaltung Trier beschieden worden, heißt es aus dem Organisationsteam. Bis zum Baubeginn werde es aber sicher noch bis zum Herbst 2023 dauern.

Mehr als zehn Millionen Euro wird der Neubau nach bisherigen Schätzungen kosten. Bauherr ist die Stiftung Rehkids, die seit einigen Jahren den Verein Nestwärme unterstützt. „Wir haben Petra Moske und Elisabeth Schuh 2014 persönlich kennengelernt“, sagen Nicole und Nick Reh. „Sie haben uns dabei geholfen zu verstehen, dass schwerkranke und lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche nicht in dem Maße Unterstützung erhalten, wie man es erwarten könnte und wie es erforderlich wäre.“

Für diese Familien sei die öffentliche Wahrnehmung und Unterstützung noch nicht ausreichend. „Die finanziellen, physischen und psychischen Dauerbelastungen werden unterschätzt und führen regelmäßig zu Überlastung der Betroffenen und im schlimmsten Fall zu weiteren Krisen und schwerwiegenden Erkrankungen. Mit dem geplanten Neubau erfüllt sich unser Herzenswunsch, die Arbeit der Nestwärme zu erleichtern und damit Kindern und Familien zu unterstützen und zu entlasten, so wie wir es uns bei der Gründung der Stiftung Rehkids vorgenommen hatten.“

Seit mehr als 20 Jahren setzt sich Nestwärme mit verschiedenen Angeboten für die Begleitung, Betreuung und Stärkung von Familien mit schwerkranken oder beeinträchtigten Kindern im deutschsprachigen Raum ein. „Wir machen das aus Überzeugung, weil wir fest daran glauben, dass jedes Kind Teil einer Gesellschaft sein sollte, in der Unterschiede ganz normal sind“, erläutert Vorsitzende Petra Moske die Philosophie des Vereins.

Gerade jetzt seien mit Blick auf das RS-Virus und die dramatische Situation auf manchen Kinderstationen der Kliniken die Rückschritte in der Versorgung und den Leistungen für kranke Kinder und ihre Familien gut zu sehen. „Die Versorgung der Kinder wird knapp, und ich vermisse gerade aktuell die Aufschreie, so wie sie für die Erwachsenen üblich sind!“

Das Konzept für das Nestwärme-Haus, in dem das Kinderhospiz als Rast- und Ruhestätte eingebunden ist, sieht Moske auch als Antwort auf die drängenden Fragen und Bedürfnisse der betroffenen Familien. „Es wird ein neuer Ort für selbstbestimmtes Leben in einer Gemeinschaft voller Nestwärme.“

Inklusion pur ist das Ziel. Geplant sind im „Nest“ auf dem Petrisberg auch Elternbildungs- und Beratungsangebote mit gleichzeitigem Betreuungsangebot für die Kinder. Für ältere Kinder und junge Erwachsene soll hier selbstständiges Wohnen außerhalb des Elternhauses ermöglicht werden. Auch das Modellprojekt Casemanagement wird hier angesiedelt, das die Unterstützung und Hilfe in jedem einzelnen Fall optimieren soll. Seit Januar läuft dazu mit renommierten Partnern ein Forschungsprojekt, mit dem eine längerfristige Begleitung und Beratung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern erprobt wird.

Auch die AOK Gesundheitskasse unterstützt viele Angebote von Nestwärme aktiv. Der Trierische Volksfreund zielt mit seiner Benefizaktion auf die noch nicht finanzierte Ausstattung des Kinderhospizes.

Eine Untersuchung des Forschungsinstituts ISM aus dem Jahr 2020 hat in der Großregion Trier 2240 Minderjährige mit erheblichen gesundheitlichen Einschränkungen ermittelt: 800 Minderjährige ab Pflegegrad 2, 11000 schwerbehinderte Minderjährige und 340 lebensverkürzend erkrankte Minderjährige.