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Mainzer Krebsregister sammelt Daten von Patienten für Patienten

Gesundheit : Mit Zahlen dem Krebs zu Leibe rücken

Wie das Sammeln von Patientendaten bei der Behandlung von Krebs helfen kann, erläutern die Leiterinnen des Krebsregisters Rheinland-Pfalz, Antje Swietlik und Dr. Sylke Zeißig. Voraussetzung ist, dass alle mitmachen.

Das Virus Sars CoV-2 hat einiges bewirkt: Die Deutschen haben sich an medizinische Fachbegriffe gewöhnt als wäre es nix, haben gelernt wie wichtig und komplex Statistik ist, und spüren hautnah, was es bedeutet, in einem föderalen System zu leben. Und schon sind wir auch mittendrin in der Arbeit von Antje Swietlik und Privatdozentin Dr. Sylke Zeißig. Mit dem Unterschied, dass die Betriebswirtin und die Ärztin nicht versuchen, einem neuen Virus auf die Spur zu kommen, sondern gegen eine sehr alte Krankheit kämpfen: Die beiden leiten das Krebsregister Rheinland-Pfalz mit Sitz in Mainz und bauen dort seit 2016 das klinische Krebsregister des Landes auf. Es werden darin nicht wie vorher im reinen epidemiologischen (bevölkerungsbezogenen) Register nur die Diagnose und womöglich der Tod eines erkrankten Rheinland-Pfälzers erfasst, sondern zudem jeder Behandlungsschritt – jede Bestrahlung, jede Chemotherapie oder Medikation.

Das Ziel dieser klinisch-epidemiologischen Krebsregistrierung ist es, die Behandlung von Tumorpatienten zu verbessern. „Weil zum ersten Mal der komplette Prozess der Krankheit erfasst wird, vom stationären über den ambulanten Sektor hinweg, können wir sehr große Datenmengen zusammenführen und daraus bestimmte Muster ablesen und bestimmte Behandlungserfolge erkennen“, erläutert Antje Swietlik. Um dieses Ziel zu erreichen, sei es jedoch wichtig, dass alle Mediziner verlässliche Meldungen an das Register weitergeben. Nur so könnten künftig alle von den Daten profitieren. „Wir können dann zum Beispiel bestimmte Therapiekombinationen evaluieren oder bestimmte Einrichtungen miteinander vergleichen. Wir schaffen Transparenz über die Versorgung im gesamten onkologischen Bereich. Das ist neu.“

Von Patienten für Patienten: Das generierte Wissen komme letzten Endes den Patienten zugute, sagt Sylke Zeißig. Wie weit geht das? Lässt sich eine Behandlung, die sich als erfolgreich erwiesen hat, dann einfach auf andere Patienten übertragen und dadurch Leben retten? „Wir möchten keine unberechtigten Hoffnungen wecken“, schränkt Antje Swietlik ein. Für den Einzelfall ließen sich keine direkten Ergebnisse ablesen. Es wäre unseriös, so etwas zu versprechen, weil viele individuelle Faktoren eine Rolle spielten, zum Beispiel mögliche Vorerkrankungen oder der Lebensstil. „Der große Vorteil der Krebsregister ist, dass wir große Datenmengen zusammenfassen und bestimmte Tendenzen herauslesen können. Wenn zum Beispiel mehrere Hundert oder mehrere Tausend Patienten bessere Überlebenszeiten in einer Einrichtung haben als in einer anderen, dann könnten wir sagen, da scheint es eine besondere Vorgehensweise zu geben, die sich besser bewährt als eine andere. Dann muss das in einer Studie genauer untersucht werden“, erläutert Antje Swietlik.

Veröffentlichung und Datenmengen: Das Krebsregister veröffentlicht seit 2018 klinische Auswertungen, die im Laufe der Zeit zunehmend ausgebaut und erweitert werden. „Die Wissenschaftler rechnen ja immer mit dem Fünf-Jahres-Überlebenszeitraum. Weil wir 2016 gestartet sind, erreichen wir diesen Zeitraum 2021“, sagt Antje Swietlik und kündigt damit weitere Veröffentlichungen zu Überlebenszeiten an.

Bislang hatte das rheinland-pfälzische Krebsregister etwa 2,3 Millionen Meldungen in seiner Datenbank. Mehr als eine Million davon sei in der Zeit als klinisches Register, also seit Januar 2016, eingegangen. „Wir haben Daten von etwa 1,2 Millionen Patienten erfasst“, gibt Antje Swietlik an. „Wir können schon jetzt Trends aus den Daten ablesen und diskutieren sie im kleinen Kreis mit klinisch tätigen Onkologen und anderen Experten.“

Vernetzung im Kampf gegen seltene Krebserkrankungen: „Unsere vier Millionen Einwohner in Rheinland-Pfalz sind ja nur eine kleine Menge, gerade was die seltenen Krebserkrankungen betrifft. Deshalb ist es wichtig, dass wir die Daten aus allen Bundesländern zusammenführen“, sagt Antje Swietlik. „Die Chance, die wir als bundesweite flächendeckende Krebsregistrierung haben, ist es, speziell zu den seltenen Tumoren Fälle zu sammeln und die Erfahrungen zu teilen“, ergänzt Sylke Zeißig. Die Medizin werde immer differenzierter und auch die Therapien immer individueller. „Lungenkrebs zum Beispiel ist mittlerweile auf der molekularen Ebene so ausdifferenziert, dass wir wirklich bald dahin kommen, dass, etwas zugespitzt, jeder Krebspatient seine eigene Therapie bekommt.“

Der Weg zum zentralen Register: Für ein zentrales Register müssen nach den Angaben der beiden Expertinnen allerdings noch einige Hürden überwunden werden. Die Grundlage für den Datenaustausch eines einheitlichen onkologischen Datensatzes sei durch den Gesetzgeber gegeben. Mit dem „Gesetz zur Zusammenführung von Krebsregisterdaten“, das voraussichtlich im Juli in Kraft treten werde, sollen künftig am Robert-Koch-Institut (RKI) in Berlin alle Daten im Zentrum für Krebsregisterdaten (ZfKD) zusammenfließen. In einer weiteren Ausbaustufe sei dann ein weiterer kooperativer Datenverbund mit dem ZfKD und klinisch-wissenschaftlichen Akteuren aus Versorgung und Forschung geplant. „Erst dann – voraussichtlich ab 2024 – wird das Nutzenpotenzial der Krebsregister-Daten voll ausgeschöpft werden“, sagt Sylke Zeißig.

Viele Länder, viele He­­r­an­gehensweisen: In Rheinland-Pfalz ist 2016 ein zum Erfassen der Daten nötiges Landeskrebsregistergesetz erlassen worden. Aber die einzelnen Bundesländer handhabten das sehr unterschiedlich, sagt Antje Swietlik. Das letzte Landeskrebsregistergesetz sei erst 2019 in Kraft getreten. „Die Krankenkassen haben 43 Kriterien aufgestellt, die ein funktionierendes Krebsregister erreichen muss, damit es weiter Gelder erhält. Wir haben vor vier Jahren die als erstes Krebsregister die Förderkriterien erreicht“, sagt die Betriebswirtin nicht ohne Stolz.

„Rheinland-Pfalz, sehr mutig und sehr gut, hat eine gemeinnützige Gesellschaft gegründet. Wir werden quasi vom Gesundheitsministerium und unserem Aufsichtsrat überwacht, sind aber letztendlich im operativen Geschäft unabhängig und nicht weisungsgebunden. Das hat uns viele Möglichkeiten gegeben, das Register schnell aufzubauen“, erläutert Antje Swietlik.

Ein Ziel, viele Strukturen: Auch bei dem Plan die Daten der Krebsregister bundesweit zusammenzuführen, habe Rheinland-Pfalz eine Vorreiterrolle. „Wir kämpfen in vielen Gremien dafür. Leider bekommt das Vorhaben in anderen Bundesländern zum Teil noch nicht die nötige Aufmerksamkeit, um eine schnelle Umsetzung zu gewährleisten, obwohl dieses Ziel im bundesweiten Gesetz verankert ist“, sagt die Geschäftsführerin. Antje Swietlik führt die unterschiedliche Herangehensweise auch auf die unterschiedlichen Strukturen in den Ländern zurück.

Das Melden ist Pflicht: Die Diagnose Krebs ist seit 1999 meldepflichtig. Das gilt seit dem 1. Januar 2016 auch für alle behandlungsbezogenen Daten. Dennoch kommen laut Angaben der beiden Leiterinnen nicht alle der etwa 3000 in Rheinland-Pfalz onkologisch tätigen Ärztinnen und Ärzte ihrer Meldepflicht nach. Tendenziell lieferten die Zentren und Kliniken die Daten. Besonders kleinere Praxen hinkten aber hinterher. „Auch das ist sehr bedauerlich, weil es für den Erfolg unserer Arbeit unabdingbar ist, dass alle meldepflichtigen Ereignisse auch bei uns eingehen“, sagt Sylke Zeißig. „Die Arztpraxen sind generell überlastet und auch mit anderen Dokumentationen beschäftigt, das wissen wir.“ Das rheinland-pfälzische Krebsregister baue deshalb einen Außendienst mit Fachwissen zu einzelnen Krebsarten auf, der die kleineren Praxen unterstützt.

Die Vergütung: Kliniken und Praxen erhalten für die Meldung einer Diagnose 18 Euro. Weitere Meldungen werden je nach Umfang mit einem Betrag zwischen acht und vier Euro bedacht. „Das hört sich insgesamt nicht viel an, aber große Einrichtungen können davon Dokumentare finanzieren, und auch bei niedergelassenen Ärzten kommen nennenswerte Beträge zusammen. Insgesamt haben wir in den letzten vier Jahren mehr als drei Millionen Euro Meldevergütung ausgezahlt, natürlich überwiegend an die Krankenhäuser“, sagt Sylke Zeißig.

Wichtiger Nachweis für zertifizierte Zentren: Klinisch tätige Onkologen arbeiten schon eng mit dem Krebsregister zusammen und nutzen Daten. „Sie erhalten im Routineverfahren automatisch Auswertungen, und sie können natürlich jederzeit mit bestimmten Fragestellungen an uns herantreten. Dann werden Auswertungen extra angefertigt“, erläutert Antje Swietlik. Außerdem könne ein behandelnder Arzt den gesamten Krankheitsverlauf seines Patienten abrufen. „Für die onkologischen Zentren und Organkrebszentren ist es besonders wertvoll, dass sie Verlaufsdaten ihrer Patienten zurückgespielt bekommen. Diese brauchen sie, wenn sie sich wieder zertifizieren lassen möchten. Sie müssen eine Mindestmenge an Patienten nachweisen, wie sie behandelt wurden und auch welchen Behandlungserfolg sie haben“, erläutert die Geschäftsführerin.

Mehr Mobilität, mehr Zweitmeinungen: Die Datenmenge werde immer größer, weil die Menschen immer mobiler werden und sich Zweitmeinungen einholten. Sie ließen sich immer öfter in einem anderen Bundesland operieren und zuhause weiter behandeln. „Zu wissen, was war, wird besonders dann wichtig, wenn jemand einige Jahre als geheilt gilt, aber leider einen Rückfall hat. Sollte es zu einem Rezidiv kommen, ist es wichtig, dass wir eine lange zurückliegende Krankengeschichte wieder aufrollen und an die Behandlung anknüpfen können“, erläutert Antje Swietlik.

 Sie bauen seit 2016 das klinische Krebsregister in Rheinland-Pfalz auf: Antje Swietlik (links) und Sylke Zeißig. 
Sie bauen seit 2016 das klinische Krebsregister in Rheinland-Pfalz auf: Antje Swietlik (links) und Sylke Zeißig.  Foto: Foto: Krebsregister

Der Datenschutz: Der Datenschutz ist Antje Swietlik und Sylke Zeißig neben dem Aufbau des klinischen Registers ein besonderes Anliegen. „Wir sind in einem sehr gut gesicherten Gebäude untergebracht. Aber Zugangsbeschränkungen und Kontrollen sind das eine, wichtig sind zum anderen die digitalen Sicherungsvorkehrungen, die wir getroffen haben“, erklärt Antje Swietlik. Mit der Teilnahme an Audits werden hohe Sicherheitsstandards zertifiziert. Das rheinland-pfälzische Krebsregister werde sogar als einziges Register einem Sicherheitstest von externen Experten unterzogen.