Oft alleine gelassen

Bei Gesprächen mit Demenzkranken und ihren Angehörigen tauchen immer wieder die gleichen Probleme auf. Neben der großen Belastung durch die schwere Krankheit eines nahen Angehörigen sind es vor allem der Ärger um Pflegeleistungen und mangelnde Unterstützung durch die Umwelt, die den Betroffenen zu schaffen machen.

Trier. "Ich finde Ihre Serie löblich", schreibt uns Claudia Klettenberg (alle Namen Betroffener geändert) aus Igel, "aber ich habe doch den Eindruck, dass die Artikel verharmlosend sind". Tatsächlich schildern viele Angehörige Demenzkranker bei unseren Recherchen Vorgänge aus ihrem Alltag, die ein düsteres Licht auf den Umgang mit der Krankheit werfen.

Im Mittelpunkt fast jeder Kritik steht der Kampf um die Pflegeleistungen. "Man fühlt sich erbärmlich, wie ein Bittsteller, der Leistungen erschleichen will", sagt Birgit Schuster, die ihre Mutter seit Jahren intensiv zu Hause betreut. Um jede Minute müsse sie schachern, wenn es um die Festlegung von Pflegestufen gehe.

Ähnliche Erfahrungen hat Anna Backes gemacht, deren Mann Leo so gut wie nichts mehr selber machen kann. Die beantragte Pflegestufe wurde ihr verweigert, sie ging bis zum Landessozialgericht nach Mainz. Das stellte fest, dass laut Berechnung exakt eine Minute an der täglich erbrachten Leistung fehlte - und schickte sie wieder nach Hause. Die Anwältin der Gegenseite habe sich "hinterher noch halbwegs entschuldigt, mit dem Hinweis auf die Vorschriften". Aber dafür, sagt Anna Backes, "kann ich mir nichts kaufen".

Es sind nicht nur die Betroffenen, die das Prozedere als unwürdig empfinden. "Vor lauter Schielen auf die Kostenseite verlieren wir den Menschen aus dem Blickwinkel", befindet der Katholikenrat des Bistums Trier. Die Interessen der Patienten würden "zwischen Medizin und Verwaltung aufgerieben". Massiv wird der von den Pflegenden verlangte Verwaltungsaufwand kritisiert, der in keinem Verhältnis zum eigentlichen Pflegeaufwand stehe.

In jahrelangen Auseinandersetzungen erfahrene Angehörige wie Berthold Hanstein vermuten denn auch, "dass Menschen, die sich mit Bürokratie und Formularkram nicht auskennen oder Angst vor Behörden haben, die Dummen sind". In der Tat gibt es inzwischen Hunderte von Internet-Portalen, die Ratschläge für den Umgang mit den Pflegekassen und ihren allgewaltigen Gutachtern geben. Fazit etwa bei den Experten von www.pflegen-zuhause.com: Vorsicht, die Kassen "vergessen gerne, auf Leistungen hinzuweisen, für die ein Anspruch besteht".

Aber kaum jemand traut sich, dagegen anzutreten. "Ich brauche meine Kraft für meine Mutter", sagt Birgit Schuster, "da habe ich keinen Nerv für langfristige Auseinandersetzungen". Berthold Hanstein klingt noch hoffnungsloser: "Das ist ein Krieg, und wir können ihn nicht gewinnen". Positiv werden in diesem Zusammenhang die Beratungsstellen wie das Demenzzentrum in Trier oder die Modellprojekte in Wittlich und Bitburg bewertet. "Ohne deren Hilfe und Fachkenntnisse", sagt Hanstein, "hätte ich längst aufgegeben".

Doch der Kampf um Pflegestufen oder anderweitige Unterstützung ist nicht das einzige, was die Betroffenen zermürbt. Frustrierend ist auch oft die Reaktion der Umgebung, wenn bekannt wird, dass jemand an Demenz erkrankt ist.

"Meine Mutter war im Ort sehr beliebt, bei fast jedem Kaffeekränzchen dabei, in vielen Gruppen aktiv", erzählt Hanna Behrenbach, "aber kaum hatte sich die Diagnose Demenz herumgesprochen, hat sich kaum mehr jemand blicken lassen". Eine Geschichte, die man wieder und wieder von Angehörigen hört. "Die Leute denken: Was soll ich mir da Mühe geben, die haben ja eh gleich wieder alles vergessen", vermutet Behrenbach. Ein Irrtum, kann sich doch gerade der Kontakt mit langjährigen Freunden und Bekannten positiv auf das Befinden und die Entwicklung Demenzkranker auswirken.

Sehr enttäuschend ist oft auch die Tendenz, die Krankheit nicht ernst zu nehmen. "Sogar meine Geschwister haben gesagt, ich solle mich mal zusammennehmen, das sei eigentlich gar keine richtige Krankheit", erinnert sich Richard Plattner, der seit sechs Jahren an Demenz leidet.

"Die Betroffenen und ihre Angehörigen ertragen eine enorme körperliche und seelische Belastung und werden weitestgehend alleine gelassen", so lautet das bittere Fazit von Claudia Klettenberg. Der Katholikenrat des Bistums hatte schon 2004 einen umfassenden Forderungskatalog zur Unterstützung pflegender Angehöriger vorgelegt. Seine Analyse bei der jüngsten Bilanz: "Keine unserer Forderungen ist bislang zufriedenstellend erfüllt worden."Extra: Gelegenheit, diese und andere Themen anzusprechen, bietet der erste Trierer Pflegestammtisch am Montag, 1. Dezember um 19 Uhr im Warsberger Hof, Dietrichstraße, Trier (Nähe Hauptmarkt). Der Diskussion stellen sich Demenz-Experten, aber auch Sozialministerin Malu Dreyer. Alle Interessenten sind eingeladen.

Mehr von Volksfreund