Trierischer Volksfreund: Benefizaktion Meine Hilfe zählt bittet um Spenden für hörbehinderten Jungen

Benefizaktion : Wenn Max hört, dann strahlen seine Augen

Maximilian ist 2,5 Jahre alt und leidet an einer beidseitigen Fehlbildung des Innenohrs. Sein Hör- und Sprachvermögen entspricht dem eines vier Monate alten Kindes. Denn erst seit kurzem kann er dank technischer Hilfe Geräusche wahrnehmen. Im Rahmen des Benefizprojektes „Meine Hilfe zählt“ soll ihm und seinen Eltern einen Gebärdensprachkurs ermöglicht werden. Weil er in schwierigen Situationen dazu neigt, sich selbst und andere zu verletzen, will der Verein „Zusammen stehen - gemeinsam gehen“ zudem eine Reittherapie möglich machen.

Für Kathrin und Frank Strauch ist am 12. Juni 2015 ein Lebenstraum in Erfüllung gegangen: Ihr Sohn Maximilian kam zur Welt, wegen der starken chronischen Atemwegserkrankung (Asthma Bronchiale/COPD) der Mutter zwar acht Wochen zu früh. Aber alle waren froh, dass die 30-Jährige und ihr Kind das Wagnis der Geburt gut überstanden hatten. „Beim Neugeborenen-Hörscreening ist zwar aufgefallen, dass Max auf dem rechten Ohr Hörprobleme hatte“, erinnert sich die gelernte Arzthelferin Kathrin Strauch, die wegen ihrer Krankheit seit 2013 nicht mehr arbeiten kann. „Aber wir dachten damals zunächst, das würde sich geben und sind, wie uns geraten wurde, regelmäßig zu ambulanten Kontrolluntersuchungen gegangen.“

Doch der Untersuchungsmarathon entwickelt sich zur Tortur, auch für das zunehmend unruhige Kind. Immer wieder kommen die Hörtests zu anderen Ergebnissen. Wechselnde Paukenergüsse ist mehrfach die Diagnose. Doch keine Behandlung hat Erfolg. „Unser Bauchgefühl hat uns sehr bald signalisiert, dass da etwas nicht stimmen kann“, sagt Vater Frank, der sich seit der Geburt intensiv um seine kranke Frau und Maximilian kümmert. „Er hat oft einfach gar nicht auf Geräusche reagiert.“ Als der Junge im Alter von neun Monaten auch mit dem für Kleinkinder typischen Babygebrabbel aufhört, schrillen bei den Eltern alle Alarmglocken. Sie holen Gegenmeinungen ein.

Im Februar 2017 werden Maximilian Paukenröhrchen eingesetzt, ohne Erfolg. Bei einem weiteren Hörtest unter Narkose im März wird schließlich Gewissheit, was Kathrin und Frank Strauch geahnt hatten: Max ist taub. Er leidet unter dem so genannten LVAS-Syndrom, einer beidseitigen Fehlbildung des Innenohrs, die in den ersten Lebenswochen zum kompletten Verlust des Hörvermögens führt. Und weil sich Max auch unverstanden fühlt, neigt er seit einigen Monaten in schwierigen Situationen dazu, sich selbst und andere zu verletzen. „Er ist in Aufruhr“, beschreibt Kathrin Strauch die Situation, unter der sie selbst leidet.

Der kleine Maximilian soll das Hören und Sprechen lernen. Seine Eltern Kathrin und Frank Strauch unterstützen ihn mit aller Kraft. Foto: Rike Port

In der Universitätsklinik Frankfurt werden Maximilian Ende Mai in einer achtstündigen Operation zwei Cochlea-Implantate eingesetzt. Die Zeit drängt, denn bereits zu diesem Zeitpunkt hinkt die sprachliche Entwicklung des Jungen weit hinterher. Deshalb werden schon im Juli die äußeren Tonverstärker aufgesetzt, die eine Geräuschwahrnehmung ermöglichen. Vielleicht könne er bis zu seinem fünften Lebensjahr das Hör- und Sprachniveau Gleichaltriger erreichen, lautet die optimistischste Prognose der Ärzte. Bis dahin ist es aber ein weiter und mühsamer Weg, denn Max befindet sich aktuell nur auf dem  verbalen und akustischen Niveau eines vier Monate alten Babys. Über erste Erfolge - er hat wieder angefangen zu Brabbeln - freuen sich die Eltern dennoch riesig.

„Ich war wirklich froh, als ich erfahren habe, dass die Erkrankung von Max nichts mit meiner eigenen Erkrankung oder den Medikamenten zu tun hat, die ich nehmen muss“, sagt Kathrin Strauch. Doch damit ist nur eine ihrer Sorgen verschwunden. „Es ist unglaublich, woran wir alles denken müssen. Und dann werden uns auch noch Steine in den Weg gelegt.“ Was sie damit meint, sind ablehnende Bescheide von Krankenkasse und Jugendamt. Denn weder erhält die Familie eine Kostenerstattung für die Gebärdensprachlektüre, mit der auch in der Kita und der Frühförderung gearbeitet wird, die Max besucht. Noch werden die Kosten für einen Hausgebärdensprachkurs für Kind und Eltern übernommen.Frank Strauch: „Wir wollen einfach möglichst rasch mehr mit unserem Sohn kommunizieren können und auch eine Sicherheit haben, falls mit den Implantaten etwas passiert.“ Dafür und für eine tiergestützte Verhaltenstherapie, zum Beispiel eine Pferdetherapie, ist das vom Verein „Zusammen stehen - gemeinsam gehen e.V.“ angemeldete Projekt „Hilfe für Maximilian“ (Projektnummer 58459) bei der TV-Benefizaktion Meine Hilfe zählt gedacht. „Je ruhiger Max ist, desto weniger steht er sich selbst im Weg“, sagt Kathrin Strauch, die selbst nur mit einer so genannten Sauerstoff-Nasenbrille in der Lage ist, einige Schritte zu gehen oder etwas anstrengendere Dinge zu tun. „Wenn Max sich unverstanden fühlt, fliegen die Fetzen. Aber er reagiert unglaublich auf Pferde.“

Maximilian ist 2,5 Jahre alt und lernt mit Hilfe von Cochlea-Implantaten gerade das Hören und Sprechen. Foto: Rike Port

Wenn es dann auch noch mit der händeringend gesuchten behindertengerechten Wohnung klappt, könnten Kathrin, Frank und Maximilian Strauch in einiger Zeit vielleicht ein fast normales Familienleben führen.

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