Akzeptieren - ja, aufgeben - nein

Prüm · Prominenter Gast, ernsthaftes Thema: Leslie Malton liest am Freitag in Prüm beim Eifel-Literatur-Festival aus ihrem langen und liebevollen "Brief an meine Schwester". Vorab hat sie mit dem TV gesprochen - über das Buch, die Krankheit ihrer Schwester Marion und ihr Engagement für Kinder mit Rett-Syndrom.

 Leslie Malton liest am Freitag in Prüm aus ihrem „Brief an meine Schwester“. Foto: Joachim Gern

Leslie Malton liest am Freitag in Prüm aus ihrem „Brief an meine Schwester“. Foto: Joachim Gern

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Ob man nach der Lesung Fragen stellen darf? "Unbedingt", sagt Leslie Malton. Das sei eine der vielen schönen Erfahrungen, die sie seit der Veröffentlichung ihres "Briefs an meine Schwester" im vorigen Jahr gemacht habe: Die Diskussion mit dem Publikum. Immer wieder erlebe sie bei den Zuhörern "eine sehr große Empathie und wirkliches Interesse. Darüber bin ich sehr froh."

Denn es geht ihr ums Thema - das Rett-Syndrom. Jene Krankheit, mit der auch ihre jüngere Schwester Marion 1959 zur Welt kam. Im Telefonat mit Leslie Malton - sie ruft aus Stuttgart an, wo sie gerade in einem Hörspiel agiert - vergisst man schnell, dass da eine prominente Person in der Leitung ist. Stattdessen redet man mit einem Menschen, der ein Anliegen hat: Information, über Rett - eine Krankheit, der man erst spät im 20. Jahrhundert auf die Spur kam und die durch eine spontane Genmutation hervorgerufen wird. "Es ist die zweithäufigste Behinderung bei Mädchen nach dem Down-Syndrom", sagt Leslie Malton. Nicht vererbbar, aber mit schwerwiegenden Folgen.Biografie einer Beziehung

Davon und wie die Krankheit der Schwester das Leben der Familie Malton veränderte, handelt ihr Buch. Es ist - sehr sympathisch - keine verkappte Schauspielerinnen-Autobiografie, keine Ego-Nummer, Leslie Malton benutzt es nicht, um vorrangig von sich zu erzählen (obwohl sie das angesichts ihrer Karriere könnte).

Nein, wenn schon, dann ist es die Biografie einer Beziehung, einer sehr innigen, zwischen zwei Menschen, die doch nie miteinander reden können - weil eine von ihnen dazu nicht in der Lage ist.

Sie vergisst auch nicht zu erwähnen, wem sie es zu verdanken hat: Co-Autorin Roswitha Quadflieg (Tochter von Will, Schwester von Christian), die mit der Idee auf sie zugekommen sei. Leslie Malton sagte zu, weil es um ihre Schwester und die Krankheit gehen sollte - und weil ihr "mein kluger Mann" (Kollege Felix von Manteuffel) dazu geraten habe mit den Worten: "Niemand kennt das Rett-Syndrom, niemand kennt deine Schwester - aber man kennt dich." "Ich bin halt der Aufhänger", sagt sie und lacht.

Gut so, denn inzwischen kennen viel mehr Menschen die Krankheit: Im vorigen Jahr kam das Buch heraus, das Medieninteresse war groß, die Verkäufe erfreulich, schnell ging es in die zweite Auflage. Ein Erfolg, der doppelt zählt - denn die Erlöse spendet Leslie Malton zu 100 Prozent der Rett-Forschung. Und sie wird weitermachen mit ihren Auftritten, mit Lesungen, mit Aufklärung: Auch wenn das Buch irgendwann nicht mehr neu sei, das Thema bleibe aktuell, "bedauerlicherweise".

Von den Erfahrungen , die sie seither gemacht hat, ist sie schlicht "überwältigt - und unfassbar glücklich darüber". Denn das große Echo helfe ihr dabei, ihre Botschaft zu verbreiten: Dass man sich Unterstützung suchen soll, wenn man bei seinem Kind eine schleichende Veränderung bemerke, dass man inzwischen einen Rett-Test machen kann, um Klarheit zu erhalten. Dass man sich an die Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom (siehe Extra) wenden kann, die auch einen jährlichen Benefiztag ausrichtet: "Es ist so reich, so viel, was diese Menschen einander geben" - weil man dort eine große Nähe und Gemeinschaft erlebe - "und den so wichtigen Austausch miteinander". Etwas, das niemand erfahre, der sich nur im Internet schlaumachen wolle: ein Fehler, wie sie ihn bei vielen jungen Eltern feststelle, denen sie sagen will, "dass sie sich dadurch viel vergeben. Und auch den Mädchen."

Bei ihrer Schwester hat man erst vor vier Jahren festgestellt, dass deren Behinderung von Rett verursacht wurde. Viel zu spät. "Wir müssen es hinnehmen, wie es ist", heißt es an einer Stelle im Buch. Dazu gehöre auch zu akzeptieren, dass man damals nicht mehr habe tun können für Marion, auch wenn ihre Eltern alles versuchten. Aber niemand wusste, was die Entwicklung des Kindes so beeinträchtigte.Botschafterin der Elternhilfe

Leslie Malton sagt aber auch: "Hinnehmen heißt nicht aufgeben." Wenn man die Tatsachen akzeptiert habe, "dann kann man darauf aufbauen und weitergehen". Und sich von Schuldgefühlen befreien.

Deshalb setzt sich Leslie Malton heute - auch als Botschafterin der Elternhilfe - dafür ein, dass die Kinder so früh wie möglich Unterstützung erfahren. Man könne bei einem Rett-Mädchen sehr viel erreichen, wenn man rechtzeitig mit der Therapie beginne.

Mehr dazu bei der Lesung in Prüm. Einmal quer rüber also geht es für die Wahlberlinerin, wenn auch nicht zum ersten Mal: Zu Dreharbeiten in Aachen war sie bereits vor einigen Jahren - ganz fremd ist ihr die Ecke also nicht.

Die Eifel? "Ein Begriff ist sie mir schon", sagt Leslie Malton. Und eine Vorstellung, die hat sie auch: "Hügelig, viel Wald, Umgebung von Köln - und schön!" Richtige Antwort, das schreiben wir genau so auf - und raten zum Besuch des Auftritts beim Literaturfestival.

Die Lesung am Freitag, 20. Mai, beginnt um 20 Uhr in der Aula der früheren Prümer Hauptschule.
Karten (Vorverkauf 20 Euro) erhält man in der Prümer Buchhandlung Hildesheim, unter www.ticket.volksfreund.de , und beim TV-Kartentelefon unter 0651/7199996. An der Abendkasse kostet der Eintritt 23 Euro.Extra

Leslie Malton, 1958 in Washington D.C. geboren, ist die Tochter eines amerikanischen Diplomaten und einer österreichischen Mutter. Die Karriere der mehrfach ausgezeichneten Schauspielerin umfasst zahlreiche Bühnen-Engagements (unter anderem am Wiener Burgtheater), Rollen in Kinofilmen ("Drei Zimmer, Küche, Bad") und in Fernsehproduktionen wie "Der große Bellheim" 1993 oder "Das Schweigen der Männer" 2016. Sie lebt mit ihrem Mann, dem Schauspieler Felix von Manteuffel, in Berlin. "Brief an meine Schwester", gemeinsam verfasst mit Roswitha Quadflieg, ist im Aufbau Verlag erschienen und kostet 18,95 Euro. Leslie Malton spendet sämtliche Buchhonorare an die Rett-Elternhilfe. fplExtra

Das Syndrom ist benannt nach dem österreichischen Kinderarzt Andreas Rett, der die Krankheit im Jahr 1966 erstmals beschrieb. Die Ursache liegt in einer Genmutation, die fast nur bei Mädchen auftritt und in den ersten Lebensjahren zu schweren körperlichen und geistigen Entwicklungsstörungen führt. Zu den Symptomen zählen eine stark beeinträchtigte Motorik, "waschende" Handbewegungen, Epilepsie, eine verzögerte Sprachentwicklung, manche Kinder lernen das Sprechen nie. Rett ist nicht heilbar, durch frühzeitig eingeleitete Therapien kann die Entwicklung der erkrankten Kinder aber deutlich gefördert werden. Informationen findet man unter anderem bei der Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland unter www.rett.de fpl

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