Menschen Sein Ziel nach der Transplantation: Mit neuer Lunge auf den Mont St. Michel
Heilbach · Christopher Rufle wartet auf eine für ihn lebenswichtige Transplantation. Er hatte erhebliche Schwierigkeiten mit den Behörden.
Die Wintersonne strahlt durchs große Balkonfenster, das den Blick auf die Winterlandschaft freigibt. Draußen ist es knackig kalt, aber klar. Zufall, dass das Wetter Christopher Rufles Stimmungslage spiegelt, die Temperatur seinen körperlichen Zustand. Denn Letzterer hat sich gegenüber dem vor einem Jahr nicht verbessert (der TV berichtete). Dennoch geht es dem 28-Jährigen besser. Psychisch.
„Der körperliche Zustand ist stabil, aber immer noch so, dass ich wenig machen kann“, erklärt er. Kein Wunder, hat der Heilbacher doch eine Krankheit, die sich zusehends verschlechtert: COPD. Unter diesem Namen werden chronische Erkrankungen der Lunge zusammengefasst, die auf entzündeten und dauerhaft verengten Atemwegen beruhen.
Ursache für die COPD war Rufles Grunderkrankung, die Langhans-Zell-Histiozytose, eine reaktive Erkrankung unbekannter Ursache, die bei Rufle 2007 diagnostiziert wurde.
Seit August 2016 ist er permanent auf Sauerstoff angewiesen, kann nicht mehr arbeiten, sich nicht mehr anstrengen, nur noch wenige Meter gehen. Seitdem sitzt er in seiner Wohnung, grübelt, schlägt die Zeit tot mit Computerspielen, Lesen, Fernsehen, Chatten im Internet. Er lebt nicht mehr, er existiert.
Da seine Lunge sich fortschreitend selbst zerstört, bleibt dem jungen Mann nur eines: Die Transplantation. Seit Mitte 2017 steht er mit dem Vermerk T (transplantabel) auf der Liste und hofft, „dass es dieses Jahr noch was wird“. Nun heißt es warten. Das kann unter Umständen lange dauern, da es zu wenige Organspender gibt.
Die Zahl in Deutschland ist seit einigen Jahren sogar rückläufig (siehe Extra). „Das finde ich sehr schade“, sagt Rufle. Er wünscht sich, dass in Deutschland stärker über dieses Thema gesprochen wird und jeder sich wenigstens einmal damit beschäftigt, ob er nun spenden will oder nicht, und eine Entscheidung trifft.
Auch er hat seine persönliche Entscheidung, ein Organ anzunehmen, getroffen. Nach langem Überlegen. Aus gutem Grund: Denn seine Operation wird aufgrund zweier bei einer früheren OP verklebter Lungenflügel risikoreicher sein als eine gewöhnliche Transplantation. Zudem war sein Zustand bis vor zwei Jahren noch so akzeptabel, dass er sein Leben inklusive Arbeit mit Einschränkungen meistern konnte.
Aber: Anfang 2016 kam eine rapide Verschlechterung. Und dann die Entscheidung für ein neues Organ. Seit sie gefallen ist, geht es ihm sukzessive besser. „Ich sehe jetzt klarer“, sagt er. Das liegt aber nicht nur an diesem Entschluss. Er habe in der Klinik in Essen, wo er regelmäßig zur Kontrolle ist und die auch die Organübertragung durchführen wird, viele Menschen kennengelernt, „bei denen wieder ein normales Leben möglich ist“. Das gibt ihm Hoffnung.
Zu den vielen Dingen, die dazu beigetragen haben, dass es ihm besser geht, gehört auch, dass er endlich vom Versorgungsamt einen Parkausweis mit dem Eintrag aG (außergewöhnlich gehbehindert) bekommen hat.
Der TV hatte vergangenes Jahr über seinen Konflikt mit dem Amt berichtet. Daraufhin hatte sich unter anderem eine Anwältin gemeldet, die bei einem neuen Antrag half.
Mit Erfolg. Der neue Ausweis eröffnet ihm neue Möglichkeiten. Er darf nun auf einem Behindertenparkplatz parken und die Krankenkasse zahlt die Fahrten. Unter anderem kann er nun eine Psychologin besuchen, was in Vorbereitung auf eine Transplantation von Ärzten dringend angeraten wird. Demnächst wird er auch eine Ergotherapie beginnen, um Verspannungen und Blockaden zu lösen.
Vieles, das Anfang 2017 noch unmöglich schien, geht jetzt. Dennoch: Erst die Transplantation kann Christopher Rufle ein neues Leben geben. Ein normales Leben. Denn nichts anderes wünscht er sich: Sich normal ohne Sauerstoffflasche bewegen zu können, ohne Angst vor Anfällen und dem Gefühl, sterben zu müssen, weil man keine Luft mehr bekommt.
„Einfach mal einkaufen gehen in einen Supermarkt, wieder Schlagzeug spielen, essen gehen, ins Kino gehen. Das wäre schon toll“, erklärt er und strahlt.
Ja, er mache jetzt Pläne für die Zukunft. Pläne, in denen natürlich seine Familie und seine Freundin vorkommen. Auch ein einziger Freund. Mehr Freunde sind ihm nicht geblieben.
Doch der 28-Jährige ist nicht verbittert. Dafür hat er zu viele Dinge im Kopf, die er nach der Organübertragung und der etwa einjährigen Rekonvaleszenz machen will. „Ich möchte arbeiten, vielleicht Teilzeit“, sagt der gelernte Bürokaufmann. „Und reisen, ganz viel reisen“, sagt er, strahlt und schiebt ein Blatt Papier herüber, deutet mit dem Finger darauf, „dorthin“. Der Mont St. Michel in Frankreich. Ein steiler Berg. Aber man kann ihn erklimmen.
