Dokufilm zeigt Familien mit schwerstkranken Kindern und wie sie ihr Leben meistern

Bitburg · Seit 13 Jahren unterstützt der Verein Lichtblick Bitburg behinderte, schwerkranke und in Not geratene Kinder. Über drei dieser Kinder und deren Familien wurde nun ein Film gedreht, der am 20. Dezember im Bitburger Haus Beda vorgeführt wird. Die Schicksale der drei Jungs sind tragisch. Das zeigt die Dokumentation „Weil wir sind“. Sie zeigt aber vor allem Momente voller Lebensfreude.

 Tim Bach ist schwerstbehindert und auf die Hilfe seiner Familie angewiesen. Hier wird er von seiner Schwester gefüttert.

Tim Bach ist schwerstbehindert und auf die Hilfe seiner Familie angewiesen. Hier wird er von seiner Schwester gefüttert.

Foto: Verein Lichtblick
 Marcel Schild (11 Jahre) liebt sein E-Bike.

Marcel Schild (11 Jahre) liebt sein E-Bike.

Foto: Verein Lichtblick

„Ich bin der Marcel, ich bin elf Jahre alt und eines meiner Hobbys ist E-Bike-Fahren“, sagt der Junge, grinst dabei schelmisch in die Kamera und verschwindet dann wieder mit seinem dreirädrigen Gefährt von der Bildfläche, um wenig später später in einer anderen Szene aufzutauchen. Nun sitzt er gemeinsam mit seinem Bruder vor einer Modelleisenbahn. „Ich bin Fabian, der Bruder, von Marcel, und das ist auch mein Hobby“, sagt der große Bruder, erklärt dann, dass es sich bei der Märklin-Lok vor ihm um eine Diesellok der Baureihe V200 handelt, während Marcel Faxen macht. Der kleine Bruder hat viel Unsinn im Kopf. Und er redet gerne. Was möglicherweise daran liegt, dass er einiges nachholen muss. Marcel leidet seit seiner Geburt an Arthrogryposis multiplex congenita, einer angeborenen Gelenksteife, die äußerst selten vorkommt. Der Junge mit den aufgeweckten Blick hat einen Großteil seines kurzen Lebens im Krankenhaus verbracht, hat bereits viele Operationen hinter sich. Und Marcel hat bis zu seinem sechsten Lebensjahr kein Wort geredet. Bis ihm mit Hilfe von Spenden eine Delphintherapie ermöglicht wurde. „Bei dieser Delphintherapie hat Marcel zum allerersten Mal das Wort ,Mama’ gesagt“, erklärt Edmund Bohr, um dann lachend zu ergänzen: „Und jetzt kriegt er den Mund nicht mehr zu.“ Bohr hat eine Dokumentation gedreht. Einen Film über Marcel, Oliver und Tim. Tim ist schwerstbehindert, der 16-jährige Oliver leidet unter einem Gendefekt. Oliver hatte einen Zwillingsbruder, der aber vor anderthalb Jahren gestorben ist. Auch Oliver wird mit hoher Wahrscheinlichkeit das Erwachsenenalter nicht erreichen. Als Familie kann man an dieser Erkenntnis zugrunde gehen. Man kann aber auch versuchen, die gemeinsame Zeit, die einem bleibt, so schön wie möglich zu gestalten. Das versuchen die Familien der drei Jungs jeden Tag aufs Neue. Und genau das will auch die Dokumentation zeigen. „Der Film soll nicht das Leid zeigen, sondern das Leben“, sagt Bohr. Was die drei Familien miteinander verbindet, ist neben der alltäglichen Meisterung dieses Lebens auch die Hilfe, die sie dabei erfahren. Alle drei Familien werden nämlich unterstützt vom Verein Lichtblick Bitburg. Der gemeinnützige Verein engagiert sich für behinderte, schwerkranke und in Not geratene Kinder. Er hat beispielsweise mit Hilfe von Spenden und Mitgliedsbeiträgen den Treppenlift für Tim mitfinanziert ebenso wie die Delphintherapie für Marcel. „Lichtblick leistet Hilfe, wenn alles andere versagt“, erklärt Geschäftsführerin Patricia Hoffmann. Das geht mitunter an die Substanz, gibt einem auf der anderen Seite aber auch sehr viel zurück. „Ich selbst habe drei Kinder bis zum Tod begleiten dürfen“, sagt Hoffmann. „Das sind Erlebnisse und Geschichten, die man nie vergisst.“ Dem schließt sich auch Rudolf Rinnen, Vorsitzender des Vereins, an. „Es ist natürlich traurig, die Kinder bis zum Schluss zu begleiten“, sagt Rinnen. „Doch wenn man sieht, dass eine Familie trotz alledem zurechtkommt, dann ist das ein Lichtblick.“ Auch Hoffmann und Rinnen kommen in dem Film zu Wort. Denn ursprünglich sollte nur ein kurzer Werbefilm über den Verein gedreht werden. Herausgekommen ist am Ende der gut anderthalbstündige Dokumentarfilm „Weil wir sind“. Finanziell unterstützt durch das Vereinsgründungsmitglied Beate Metzen und musikalisch begleitet von Frank Rohles, der eigens dafür einen Song komponiert hat, zeigt der Film den eben nicht ganz alltäglichen Alltag von drei Familien. „Was für uns das normalste der Welt ist, ist für diese Familien eine Herausforderung. Es gibt keine Pausen, keine Erholung, nur 24 Stunden füreinander“, so Hoffmann. Und trotzdem vermittle dieser Film eine positive Botschaft. „Diese Jungs sind anders“, sagt sie, „und der Film ist es auch.“

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