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Benefiz
Viele Bahnen für den guten Zweck

Jeder Meter eine gute Tat: Daniel Fischer, Angelika Hauschild, Nicole Gubernator und Joachim Gubernator (von links) feuern die Schwimmer an und passen auf, dass nichts passiert.
Jeder Meter eine gute Tat: Daniel Fischer, Angelika Hauschild, Nicole Gubernator und Joachim Gubernator (von links) feuern die Schwimmer an und passen auf, dass nichts passiert. FOTO: Herbert Thormeyer
Kell am See. Die DLRG-Ortsgruppe Kell hat ein Benefizschwimmen für die Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom veranstaltet. Dabei ging es um möglichst viele Bahnen. Von Herbert Thormeyer

Man kann an Land laufen um Spenden zu sammeln. Es geht aber auch mit einem Benefizschwimmen beim DLRG im Keller Freibad. „Wir haben von einem 19-Jährigen aus Kell erfahren, der unter dem Undine-Syndrom leidet und wollen was tun“, sagt Vorsitzender Joachim Gubernator während er vom Beckenrand aus die Schwimmer anfeuert.

Der Begriff „Undine-Syndrom“ geht auf eine germanische Legende zurück, in der die Nymphe Undine einen Fluch über ihren untreuen, irdischen Mann legte, der ihm die autonome Atmungskontrolle nahm, dass er im Schlaf starb. Die Krankheit heißt eigentlich Kongenitales zentrales Hypoventilationssyndrom, bei der das Gen PHOX2B mutiert ist und das Gehirn des Patienten die Kontraktion des Zwerchfells nicht mehr steuern kann um die Atmung anzustoßen. Es besteht die Gefahr die Atmung zu „vergessen“. Diese Mutation tritt bei einer von 50 000 bis 200 000 Geburten auf. Die meist jungen Patienten müssen rund um die Uhr beatmet werden und tragen auch einen Zwerchfellschrittmacher.

17 Schwimmer waren gekommen, um zu helfen. Einer von ihnen ist Matteo Karos. Der Neunjährige aus Kell hat von seiner Oma Bärbel von dem Kranken erfahren und will helfen. „Ich habe die Verwandtschaft abgeklappert und schaffe 30 Bahnen“, sagt er dem TV. Allein dieser Junge schwamm 250 Euro zusammen. Firmen und Einzelspender hatten bereits im Vorfeld rund 1000 Euro zusammengebracht. Am Schluss zählten die zehn Aktiven des Keller DLRG 1189 Bahnen, die im Wasser gezogen hatten.

Jetzt wird ausgerechnet, wie viel Geld am 31. August um 17.30 Uhr im Keller Millenhaus bei der Feier zum 50-jährigen Bestehen des DLRG an die Selbsthilfegruppe übergeben werden kann, denn auch Nachzügler bei der Überweisung sollen berücksichtigt werden. Beim Schwimmen selbst kamen 3082 Euro zusammen. Weitere Spender und Sponsoren wollen noch überweisen.

Das Problem beim Undine-Syndrom ist, dass es nur 85 Betroffene im deutschen Sprachraum gibt. Es gibt nur wenige Studien und die Pharmafirmen reißen sich nicht gerade um die Erforschung dieser Krankheit bei nur wenigen Patienten. Demgegenüber steht ein enormer Aufwand zur Betreuung der Patienten, damit sie weiter atmen und damit leben können.

Der Verein Selbsthilfegruppe Undine-Syndrom wurde am 18. Oktober 2008 auf dem ersten deutschsprachigen Undine-Kongress gegründet. Der Vereinssitz und die Eintragung im Vereinsregister sind in Mannheim. Spenden werden erbeten an Selbsthilfegruppe UndineSyndrom e.V.; IBAN: DE73 5855 0130 0001 0722 71; BIC: TRISDE55XXX.

Weitere Informationen, Mail-Adressen und Telefonnummern gibt es im Internet auf www.undinesyndrom.de