Familie hilft seit zehn Jahren Muskelkranken

Familie hilft seit zehn Jahren Muskelkranken

Die Sternfahrt zugunsten der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) in Oberbillig hat sich in den vergangenen zehn Jahren von der Motorrad-Rundfahrt zum Zwei-Tages-Volksfest entwickelt. Organisator Markus Betz veranstaltet die Feier für den guten Zweck aus Dankbarkeit: Die DGM hilft seinem schwerkranken Sohn Marius.

Oberbillig. Markus und Dorothe Betz leben mit ihren beiden Kindern Annika (16) und Marius (19) in Oberbillig. Schon beim ersten Blick auf ihr Haus fällt auf, dass bei ihnen etwas außergewöhnlich ist. Zum Eingang führt eine Holzrampe herauf. Die Rampe haben die Oberbilliger für ihren Sohn Marius gebaut.
Der 19-Jährige ist auf einen Rollstuhl angewiesen. Er leidet an Muskeldystrophie Duchenne - eine Krankheit, bei der sich die Muskeln kontinuierlich zurückentwickeln. Aussicht auf Heilung gibt es nicht. Marius, dessen Arme und Hände extrem dürr wirken, braucht 100-prozentige Pflege: Hilfe beim Anziehen, Toilettengang, Essen oder beim Umlagern. Nachts wird er an ein Beatmungs gerät angeschlossen. Inzwischen braucht er es manchmal auch tagsüber zur Stärkung.
"Man lebt von Tag zu Tag", erzählt Dorothe Betz. Es sei nicht möglich, langfristige Pläne zu machen - zum Beispiel für einen Urlaub. "Wir planen nicht über den Sommer hinaus und immer Schritt für Schritt." Den Alltag meistert die Familie trotzdem. Dorothe Betz, die halbtags in Trier als Erzieherin arbeitet, kümmert sich um ihren Sohn.
Markus Betz arbeitet in einem Elektronik-Fachmarkt in Luxemburg - und organisiert alle zwei Jahre die DGM-Sternfahrt für den guten Zweck. Damit will er auch der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke (DGM, siehe Hintergrund) etwas zurückgeben.
Denn als vor 14 Jahren die Diagnose kam, fand die Familie bei der DGM Hilfe - zum Beispiel Beratung für den barrierefreien Hausbau oder Unterstützung beim Kauf eines behindertengerechten Autos. Vor allem die Familienseminare der DGM hätten ihnen geholfen, erzählen die Oberbilliger. Als Dankeschön entwickelte Markus Betz, der ein begeisterter Motorradfahrer ist, 2004 die DGM-Sternfahrt für den guten Zweck. Beim ersten Mal machten gleich 600 Biker mit, deren Startgeld für den guten Zweck gespendet wird. Die Veranstaltungen in den Folgejahren 2006, 2008, 2010 und 2012 wurden professioneller, das Programm umfassender. 2014 sind elf Live-Auftritte eingeplant (siehe Extra). Die Oberbilliger Vereine helfen bei der Organisation der Großveranstaltung - von Anfang an. Dafür sei er sehr dankbar, sagt Markus Betz. Zur Finanzierung hat er ein Sponsorennetzwerk aufgebaut. Für den guten Zweck sind inzwischen mehr als 60 000 Euro zusammengekommen. Am heutigen Mittwoch, 11 Uhr, erhält er dafür in der dm-Filiale in der Trierer Hornstraße den Hilfe-für-Helfer-Preis. Die Drogeriemarktkette hatte ihn zusammen mit mehreren Verbänden und Institutionen deutschlandweit ausgeschrieben und zeichnet jetzt 1100 Helfer aus.
Markus Betz ist stolz darauf. Doch Marius freut sich vor allem auf die Leiendecker Bloas, die angeführt vom Trierer Original Helmut Leiendecker bisher bei jeder DGM-Sternfahrt dabei war. Er sei ein großer Fan der Band und kenne sie aus dem Moselstadion, wo er manchmal die Heimspiele der Trierer Eintracht anschaut, sagt Marius.Leiendecker-Fan hilft mit


Er selbst hilft auch mit - diesmal hat er in der Treverer Schule per Mikrofonansage für die DGM-Sternfahrt geworben. Und weil er sich dieses Schuljahr als sehr kommunikativer Schüler bewiesen hat, der sich für seine Klassenkameraden einsetzt, hat ihn das rheinland-pfälzische Bildungsministerium mit einer Urkunde ausgezeichnet. Marius hofft jedenfalls, dass einige seiner Schulkameraden nach Oberbillig kommen. Bei der Rundfahrt wird er in diesem Jahr erstmals nicht auf einem Trike mitfahren. "Das ist mir zu anstrengend geworden", sagt Marius. Dann lächelt er wieder: "Ich will jetzt den Startschuss geben!"Extra

Die Deutsche Gesellschaft für Muskelkranke (DGM) wurde 1965 als Interessenvertretung und Selbsthilfeorganisation für Menschen mit Muskelerkrankungen und deren Familien gegründet. Oberstes Ziel war damals die Erforschung und Bekämpfung von Muskelerkrankungen (DGBM), weshalb die Gesellschaft zunächst "Deutsche Gesellschaft Bekämpfung der Muskelkrankheiten" hieß. 800 verschiedene Erkrankungen sind bekannt, viele von ihnen sind erblich bedingt. Zu diesen Muskelerkrankungen gehört auch die Krankheit ALS (Amyotrophe Lateralsklerose), auf die zurzeit weltweit Tausende mit der Ice Bucket Challenge aufmerksam machen (der TV berichtete). Später wurde bei der DGM der Selbsthilfegedanke wichtiger. Betroffenen und Angehörigen zu helfen wurde zum wichtigsten Ziel. 1993 folgte die Umbenennung. Heute hat der Verein 7500 Mitglieder. Experten schätzen, dass in Deutschland etwa 100 000 Menschen von solchen Muskelerkrankungen betroffen sind cmk Infos gibt es im Internet unter www.dgm.orgExtra

Die Sternfahrt zugunsten der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke gibt es seit zehn Jahren. Im Jubiläumsjahr ist neben der 70 Kilometer langen Motorrad-Rundfahrt ein zweitägiges Fest geplant. Die Feier findet am 6. und 7. September am Oberbilliger Moselufer statt, der Eintritt ist frei. Ein Großteil der Spenden fließt laut Organisator Markus Betz in das Beratungsangebot der DGM. Samstag, 6. September:12 Uhr: Eröffnung durch Schirmherrin Malu Dreyer, Ministerpräsidentin des Landes Rheinland-Pfalz 14 Uhr: Oberbilliger Gardetanz 15Uhr: Musiker Till Bennewitz 17 Uhr: Band Steilflug 19 Uhr: Markus Maria Profitlich (Comedian) 20.30 Uhr: Band Maybe Eleven 21.45 Uhr: Oberbilliger Jugendgarde mit dem Schwarzlichttanz 22 Uhr: Travestieshow der Fadas Family 23.30 Uhr Feuerwerk auf der luxemburgischen Moselseite Sonntag, 7. September: 10 Uhr: Biker-Frühstück 12 Uhr: Musiker Till Bennewitz 13.30 Uhr: Gemeinsame Ausfahrt aller Biker (Teilnahmegebühr fünf Euro für den guten Zweck) 15 Uhr: Oberbilliger Gardetanz 17 Uhr: Band Leiendecker Bloas 18.45 Uhr: KG Männerballett Losheim 19.30 Uhr: Faisal Kawusi (Comedian) 20.30 Uhr: Band Roxxbusters Kuchenspenden werden an beiden Tagen bis 12 Uhr angenommen. Es gibt eine Hüpfburg und einen Stand mit Kinderschminken. Das Festgelände ist barrierefrei - auch die Toilettenanlage. In der Nacht von Samstag auf Sonntag fährt die Fähre nach Wasserbillig auch nachts zwischen 0 und 1 Uhr. cmk

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