Herzlichen Glückwunsch, Marius!

Die Sternfahrt mit rund 400 Motorrädern in Oberbillig hat bei ihrer siebten Auflage 12 000 Euro für die Deutsche Gesellschaft für Muskelhilfe (DGM) eingespielt. Hauptorganisator Markus Betz hat mit dem Verein DGM Sternfahrt seit der Gründung im Jahr 2004 insgesamt 98 000 Euro für den guten Zweck gesammelt. Sein muskelkranker Sohn Marius hat am Sonntag Geburtstag.

Oberbillig. "Der war schon mal da", erinnert sich Marius, als der Vertreter des TV mit dem Fotoapparat sein Zimmer betritt. "Er hat ein hervorragendes Gedächtnis", bestätigt Vater Markus Betz seinen Sohn. Seine Krankheit, Muskeldystrophie des Typs Duchenne, ist inzwischen weiter fortgeschritten.
Marius ist 21 Jahre alt. Nichts geht mehr ohne Atemhilfe. "Die Atem- und Schluckmuskulatur hat sich auch schon zurückgebildet", sagt sein Vater. Auch die Kaumuskulatur ist bereits beeinträchtigt. Unter den Erkrankten in Rheinland-Pfalz ist er der Älteste. Am Sonntag, 8. Januar, feiert Familie Betz seinen 22. Geburtstag.
"Der Austausch unter den Betroffenen ist unheimlich wichtig", weiß die Mutter. Sein Traum, noch einmal im Leben Disneyland Paris zu sehen, soll in diesem Jahr in Erfüllung gehen. Das haben die Eltern ihm versprochen.
Beide Eltern sind berufstätig, Mutter Dorothe halbtags. Betreut wird Marius von der Lebenshilfe in Konz, wo er auch arbeitet. "Er ordnet kleine Sägeblätter für Baumärkte ein. Das bringt Sinn in sein Leben", erklärt seine Mutter. Mit Hilfe eines Assistenten kann Marius sogar an einem Computer arbeiten.
Was der Familie und vielen anderen Betroffenen hilft, ist die Anteilnahme der Bürger, wenn sein Vater die DGM-Sternfahrt in Oberbillig organisiert. Dann kommen Musiker, Tänzer, Comedians und 400 Motorradfahrer in den Obermoselort. Sie alle leisten einen Beitrag für die Deutsche Gesellschaft für Muskelerkrankungen (DGM). So ermöglichen sie, dass die Krankheit besser erforscht und in Seminaren von kompetenten Dozenten über medizinische und rechtliche Fragen informiert wird. Seit 2014 hat Ministerpräsidentin Malu Dreyer die Schirmherrschaft übernommen. Und der Oberbilliger Markus Betz ist inzwischen Landesvorsitzender der DGM und somit auch im Bundesvorstand.Geld für Forschung


"12 000 Euro kamen 2016 zusammen", freut sich der Vater von Marius. Damit hat sich der Gesamtbetrag aus den DGM-Sternfahrten auf inzwischen 98 000 Euro erhöht. Eine Hälfte des Geldes fließt in die Forschung an Universitäten, die andere wird für informelle Treffen mit Fachleuten genutzt. "Ohne die Sternfahrt würde es die Familientreffen nicht mehr geben", sagt Betz, denn diese sind teuer, weil sie nur in wenigen Hotels möglich sind, die extra für die Erkrankten eingerichtet sind. Mediziner, Notare, Rechtswissenschaftler halten bei den Treffen Vorträge. Und es gibt ein Freizeitprogramm.
Marius muss rund um die Uhr umsorgt werden: "Er ruft oft auch nachts", erzählt seine Mutter. Oft hat Familie Betz Probleme, Leistungen von der Krankenkasse zu beziehen, die aus ihrer Sicht dringend benötigt würden. "Es gibt so viele Kosten, auch Kleinigkeiten, die sich zusammenläppern", rechnet Mutter Dorothe Betz vor. Da sei nicht nur ein viel größeres Familienauto mit Rampe nötig, auch der Zehn-Euro-Tagessatz im Krankenhaus und Zuzahlungen bei Medikamenten blieben der Familie nicht erspart. Was wahre Freundschaft im Ernstfall wert ist, hat Familie Betz oft schmerzhaft erfahren müssen. "Viele Freunde sind im Lauf der Jahre abgesprungen", erklärt Markus Betz. "Wir konnten aber auch neue, echte Freunde mit den Sternfahrten gewinnen."
In zwei Jahren wird es wieder eine Sternfahrt geben. Vorher will Markus Betz noch versuchen, ein Benefizkonzert zu organisieren: "Geplant wird auf jeden Fall, egal, was passiert. Marius hat einen starken Lebenswillen."Extra

Die Muskeldystrophie des Typs Duchenne ist die häufigste muskuläre Erbkrankheit im Kindesalter. Sie tritt etwa in einer Quote von 1:5000 auf. Aufgrund des X-chromosomal rezessiven Erbganges sind fast nur Jungen betroffen. Die Duchenne-Muskeldystrophie beginnt im Kleinkindalter mit einer Schwäche der Becken- und Oberschenkelmuskulatur, schreitet rasch voran und endet, meist im jungen Erwachsenenalter, immer tödlich, sobald die Herz- und Atemmuskulatur abgebaut wird. Man bezeichnet sie daher auch als "maligne (bösartige) Muskeldystrophie". Durch optimierte Therapien hat sich die Lebenserwartung verbessert. Lag sie in den 1960er Jahren noch bei 15 Jahren, können Betroffene heute bis zu 40 Jahre alt werden. In Deutschland leben rund 2000 Erkrankte. Jährlich gibt es etwa 100 Neuerkrankungen. doth Infos unter www.dgm.org