Aufklären und aufmuntern

Hans-Ludwig Folscheid lebt seit 30 Jahren mit einem künstlichen Darmausgang. Seitdem engagiert er sich ehrenamtlich und macht anderen Betroffenen Mut. Sein Motto: Immer den Kopf hochhalten.

Alsdorf Hans-Ludwig Folscheid aus Alsdorf suchte erst spät einen Arzt auf. Mit Anfang 30 hatte der heute 64-Jährige mit Durchfall zu kämpfen, nahm immer mehr ab. Als er sich schließlich ins Krankenhaus begab, lautete die Diagnose Darmkrebs. Da war Folscheid 35 Jahre alt. Früh erkannt sei der Krebs heilbar, sagt er, aber "ein Darmkrebspatient hat keine Schmerzen, bis es zu spät ist." Der Tumor wurde entfernt, Folscheid bekam einen künstlichen Darmausgang. Seitdem lebt er mit dem Beutel, den er auf die Öffnung an seinem unteren Bauch steckt (siehe Info).
"Ich hatte keine Wahl", sagt er. "Der Arzt in Heidelberg sagte mir damals: Entweder Sie leben mit dem Beutel oder Sie sterben." Vielleicht habe er deshalb nicht mit der neuen Situation gehadert und keine psychsosomatischen Probleme durch das Stoma bekommen, sagt er heute. Anderen fällt es schwerer, weiß Folscheid aus seiner Erfahrung in Selbsthilfegruppen.
Denn seit seiner Erkrankung engagiert sich der 64-Jährige, der bis zu seiner Erkrankung bei der Bitburger Brauerei arbeitete, ehrenamtlich. Er besucht Betroffene in Krankenhäusern, klärt sie auf und macht ihnen Mut. Außerdem leitet er Selbsthilfegruppen in Trier und Bitburg.
In Wittlich ist er im Vorstand. Dort lernte er die Selbsthilfe kennen. Inzwischen engagiert er sich sowohl im Landes- als auch im Bundesverband der ILCO (siehe Info). Irgendwann sei der Gedanke gekommen, selbst eine Gruppe zu gründen, da es in Bitburg und Trier noch kein Angebot gab. "Mir macht es Spaß, anderen Leuten zu helfen", sagt der Familienvater. "Als ich nach der OP nochmal fit wurde, habe ich gesagt, sie haben mir geholfen, jetzt muss ich auch helfen", erzählt er.
Am 25. Oktober 1997 gründete er die Bitburger Selbsthilfegruppe für Menschen mit künstlichem Darm- oder Blasenausgang sowie Darmkrebs. "20 Jahre Selbsthilfe im Eifelkreis sind eine Leistung, da bin ich stolz drauf", sagt er. Anfangs kam eine Handvoll Menschen, inzwischen treffen sich regelmäßig rund 25 Menschen aus der Region, um sich über Probleme und Erfahrungen auszutauschen.
In der Trierer Gruppe, die Folscheid 2008 mit gründete, sind es rund ein Dutzend Betroffene, in Wittlich 35. Bei den Treffen geht es um Ernährung und Sport mit Stoma, aber auch um den Stomawechsel oder darum, was man bei Problemen tun kann. "Ich bilde mich viel fort", sagt Folscheid. Und auch durch seine Erfahrung wisse er inzwischen bei vielen Problemen eine Antwort. "Ich habe für jeden ein offenes Ohr", sagt er.
Der Austausch sei wichtig. "Stoma war und ist immer noch ein Tabuthema. Früher gab es nicht viel Aufklärung."
Viele hätten das Stoma als unangenehm empfunden. Das sei aber heute nicht mehr so schlimm, sagt der 64-Jährige, "die Versorgung ist besser geworden." Dennoch müssten sie bei den Krankenkassen für jeden Beutel pro Person kämpfen.
"Je stärker wir von den Mitgliedern her werden, desto besser können wir bei Krankenkassen und Politikern auftreten", sagt Folscheid.
Aber nicht nur deshalb hält er die Selbsthilfe und auch den Besucherdienst im Krankenhaus für sehr wichtig. "Wir als Betroffene können anders darüber reden." Auch Angehörige müssten mit ins Boot genommen werden, denn auch sie seien mit betroffen.
"Die müssen sich kümmern, pflegen, aufpäppeln - das ist ganz wichtig", sagt Folscheid. "Das ist ein Rieseneinschnitt ins Leben." Gerade für jüngere Menschen sei der Umgang mit einem künstlichen Darm- oder Blasenausgang schwer.
Einige Betroffene schämten sich, trauten sich nicht, sich jemandem anzuvertrauen. Er selbst empfindet die Einschränkungen durch das Stoma als nicht so schlimm. "Wir haben eine Behinderung, sind aber nicht behindert."
Er lacht. Man solle beim Heben vorsichtig sein und nichts Blähendes essen. "Ich esse aber alles", sagt er. "Ich habe auch sehr lange mit Stoma im Musikverein Tuba gespielt." Man könne trotz des künstlichen Ausgangs in Urlaub fliegen und schwimmen gehen. Inzwischen gebe es viele Hilfsmittel.
"Ich habe immer den Kopf hochgehalten", sagt Folscheid, der - wie er erzählt - schon einige Rückschläge hatte, vor zehn Jahren musste er erneut operiert werden. Aber: Man müsse positiv mit dem künstlichen Darmausgang umgehen und unter die Leute gehen. "Gib jedem Tag die Chance, der schönste deines Lebens zu werden". Dieser Satz von Mark Twain baumelt, eingraviert in eine Glasplatte, am Wohnzimmer-Fenster. Und an dieses Motto scheint sich Hans-Ludwig Folscheid zu halten.
Der ILCO-Stammtisch Bitburg-Prüm trifft sich jeden dritten Mittwoch im Monat um 18 Uhr im Hotel Eifelbräu in Bitburg.
Extra: DIE ORGANISATION ILCO UND ZAHLEN


Die Selbsthilfevereinigung ILCO für Stomaträger und Menschen mit Darmkrebs sowie deren Angehörige wurde 1972 ins Leben gerufen. Sie ist nach den Haupt-Stomaarten Ileostomie und Colostomie benannt. Insgesamt gibt es nach Angaben der ILCO in Deutschland 150 000 Stomaträger. Diese Zahl ist geschätzt, da sie nicht erfasst sind und es laut Hans-Ludwig Folscheid eine hohe Dunkelziffer gibt. An Darmkrebs erkranken jedes Jahr mehr als 60 000 Menschen neu. Infos unter Telefon 06568/7297.Extra: WAS IST EIN STOMA?

So sieht der Beutel aus, den Folscheid am Körper trägt. Foto: (e_eifel )


Ein Stoma ist ein künstlicher Darm-Ausgang oder eine künstliche Harnableitung. Dafür wird bei einer Operation eine Öffnung durch die Haut nach außen angelegt, die dauerhaft oder vorübergehend sein kann. Das Wort "Stoma" kommt aus dem Griechischen und bedeutet übersetzt "Mund" oder "Öffnung". Die Mehrzahl von Stoma heißt Stomata. Unterschieden wird zwischen einem Colostoma (Dickdarmausgang) und einem Ileostoma (Dünndarmausgang). Ein Stoma, über das Urin abgeleitet wird - nennt man Urostoma. Quelle: ILCO

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