Der permanente Tanz auf dem Vulkan - wie eine Krankheit das Leben von Betroffenen und ihren Familien prägt
Trier · Leben mit Autismus - das ist ein schwieriger Job. Vor allem für die Angehörigen, die ihr Leben ganz in den Dienst der Eigenarten einer Krankheit stellen müssen. Einer Krankheit, die übliche Maßstäbe sprengt, ohne dass der Kranke es beeinflussen kann.
Trier. Vor 13 Jahren erschien eine Zeitungsreportage über den damals 16-jährigen Jens. Das dazugehörige Foto zeigt einen fröhlichen Jungen vor einer Tapete aus zahllosen zerschlissenen Fußballer-Bildern, der sichtlich begeistert die Abbildung einer Formel-1-Szene in die Kamera hält.
2014. Jens, inzwischen 29, lebt immer noch mit seiner Mutter im selben Haus in einem kleinen Moselort. Ein stämmiger junger Mann, kraftvoll, entschieden in seinem Auftreten. Über seinem Bett hängt immer noch dieselbe Fußballer-Galerie. Alle paar Jahre fällt sie ab, Mutter Brigitte und seine Schwestern kleben sie dann sorgfältig wieder an. "Würde nur ein einziges Bild fehlen, er würde durchdrehen", sagt Brigitte.
Im Nebenraum hängen dicht an dicht Bilder von 100 Trierer Stadtbussen. Jens liebt die Busse. Er kennt jedes Kennzeichen, jede Betriebsnummer. Weiß, welcher Bus nicht mehr genutzt wird. Fragt man ihn nach den Bussen, sprudelt er wie ein Wasserfall. Fragt man nach etwas anderem, kann es sein, dass man vergeblich auf eine Antwort wartet.
Der Boden des Zimmers ist komplett von einem riesigen Sammelsurium an Papier-Bastelbögen bedeckt. Alles Formel-1-Wagen. Aus der ganzen Welt zieht Jens im Internet diese Bögen, schneidet sie aus, klebt sie zusammen. Seine Mutter schleppt literweise Flüssigkleber heim, jedes Jahr muss der Boden dieses Raumes erneuert werden, weil alles pappt. 5000 Modelle hat Jens so zusammengeklebt. Eine irre Feinarbeit für filigrane Finger. Aber einen Schnürsenkel zubinden oder einen Reißverschluss schließen kann er bis heute nicht - trotz aller Bemühungen, es ihm beizubringen.Die Achterbahn, die ewig fährt
Leben mit Autismus - das ist eine Achterbahn, die ewig fährt. Für Mutter Brigitte schon drei Jahrzehnte. 42 Tage schrie Jens als Säugling ohne Pause durch, bis ihn seine Mutter in die Kinderklinik brachte und sagte: Es geht nicht mehr. Dann kam die Diagnose Autismus. Jens sprach nicht, niemand wusste, ob und was er hörte, wann ihm etwas wehtat. Mit vier sagte er plötzlich "ja". Seine völlig verblüffte Mutter fragte: "Kannst du noch mehr sagen?" Und Jens antwortete: "Was willst Du denn hören?"
Heute spricht er, wenn er will, nicht nur deutsch, sondern auch englisch. "Wir wissen nicht, wie er das gelernt hat", sagt seine Schwester Sonja. So ist das oft bei Menschen mit der Diagnose frühkindlicher Autismus. Man weiß noch längst nicht alles über diese Krankheit. Aber doch immerhin so viel, dass im Kopf von Menschen wie Jens eine Art Filter fehlt. "Das Auto draußen auf der Straße, das Radio, die Klospülung, meine Stimme: Jens hört alles gleich laut", erzählt Brigitte. Seinem Gehirn fehle die Fähigkeit, bei hören, sehen, riechen zwischen wichtig und unwichtig zu unterscheiden. Das Resultat: permanentes Chaos im Kopf.
Dass sich an dieser Krankheit in der Regel grundsätzlich nichts mehr ändert, das hat Brigitte erst langsam lernen müssen. Und dass Autismus nicht nur das Leben des Kranken bestimmt, sondern auch das seiner Umgebung. Denn auf das Überangebot an Reizen reagieren Autisten oft mit einer extremen Veränderungsresistenz. Anders formuliert: Sie verfallen in Panik, wenn sich irgendetwas Gewohntes ändert.
Das hat außerordentliche Folgen für ihr Umfeld. Denn alles muss darauf abgestellt werden, Wechsel und Überraschungen zu vermeiden. Das kann schnell dramatisch werden: Vor wenigen Tagen schloss die Werkstatt der Lebenshilfe, die Jens täglich mit großem Spaß besucht, früher.Nur schwer zu beruhigen
Der Bus brachte ihn - aus seiner Sicht - zwei Stunden zu früh nach Hause, und das warf ihn aus der Bahn. Er tobte, schlug den Kopf gegen die Wand, warf seinen Computer auf den Boden und war nur durch seine Therapeutin vom Autismus-Zentrum Trier zu beruhigen. "Manchmal hat er etwas Beängstigendes, obwohl er niemandem was tun würde", sagt seine Schwester Sonja.
Auch am Tag des Reporterbesuchs liegt eine gewisse Spannung in der Luft. Nicht wegen des ungewohnten Gastes von der Zeitung - den kennt Jens, weil er jeden Morgen Zeitung liest. Aber seine zweite Schwester, die er erwartet hat, ist nicht da, und das ist schlimm. "Sie kommt um sieben", beruhigt Brigitte, sichtlich darum bemüht, zu deeskalieren. Zehn Mal wird Jens innerhalb der nächsten 20 Minuten fragen, ob seine Schwester tatsächlich auch garantiert um sieben Uhr kommt. Das alles hat etwas von einem permanenten Tanz auf dem Vulkan. Und kostet entsprechend Substanz. Brigitte müsste schon länger ins Krankenhaus, aber Jens würde ihre Abwesenheit kaum verkraften. Selbst einen gebrochenen Arm hat die 58-Jährige ambulant behandeln lassen - aus Angst, ihr Sohn könnte bei ihrer Abwesenheit durchdrehen und am Ende im sedierten Zustand in der Psychiatrie landen. Ein Schicksal, das Autisten keineswegs fremd ist.
Dabei haben sie viele wunderbare Eigenschaften. "Jens kann nicht lügen", erzählt Brigitte; im Herzen sei er "ein großes Kind geblieben", das höchstens manchmal "Wahrheit und Fantasie durcheinanderbringt".
Der Vater von Jens hat die Familie schon vor Jahren verlassen - auch das keine Seltenheit. Und schon jetzt fragt sich die zierliche Frau, was werden soll, wenn sie die Aufgabe nicht mehr schultern kann. Deshalb kämpft sie für ein Wohnprojekt, das Menschen wie Jens unter professioneller Betreuung die Chance verschafft, ihr eigenes Leben zu leben. Und ihren Eltern damit auch. "Wir tun alles für unsere Kinder", sagt Brigitte, "aber man darf uns damit nicht alleine lassen".Mehr zum Thema
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