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Eltern eines schwerkranken Kindes klagen: „Wir opfern uns auf dem Altar der Pflege“

Gesundheit : „Der Kampf um Hilfe ist entwürdigend“

Die Geschichte der Familie Kraß-Wolfram zeigt, wie die Gesellschaft und die Politik schwerstkranke Kinder und deren Angehörige alleine lässt.

Eine glückliche Familie posiert in einer Kinderschaukel fürs Familienfoto. Außenstehende würden dem Bild vielleicht nur einen kurzen Blick gönnen. Wäre da nicht der Rollstuhl, in dem – scheinbar schlafend und mit geöffnetem Mund – der zwölfjährige Arne sitzt. Was das Foto in Wahrheit zeigt, ist eine kurze Verschnaufpause im Leben der Familie Kraß-Wolfram.

Die Geburt „Unser Sohn ist nach zu viel Sauerstoffmangel bei der Geburt schwerst- und mehrfach behindert“, erzählt Christiane Wolfram in sachlichem Ton. Die rothaarige Frau hat längst gelernt, ihre Emotionen im Griff zu behalten. Meistens jedenfalls. Denn auch sie gibt zu: „Wir waren schon an dem Punkt, an dem wir nicht mehr wollten.“

Infantile Cerebralparese lautet eine der Diagnosen für die Erkrankung ihres ältesten Sohns. Es ist eine schwer einstellbare Epilepsie mit heftigen Krampfanfällen, die immer wieder und kaum vorhersehbar den Körper des Jungen schütteln. Arne ist blind, kann nicht sprechen und leidet inzwischen an den Folgen einer ausgekugelten Hüfte. Chronische Schmerzen sind Teil seines Lebens – und das seiner Eltern.

„Ich habe nach der Geburt von Arne meinen Beruf als Finanzfachwirtin aufgegeben, um mich ausschließlich um ihn und die Familie kümmern zu können“, erzählt die liebende Mutter. „Die meiste Zeit haben wir ihn ohne jegliche Unterstützung gepflegt.“ Tag für Tag, Nacht für Nacht, Jahr für Jahr. Arne darf wegen der Gefahr seiner starken epileptischen Anfälle nicht unbeaufsichtigt bleiben. Beobachtungspflege nennt sich das im Fachjargon. „Ich habe keine Nacht mehr durchgeschlafen“, sagt Christiane Wolfram, die im April 2018 ernsthaft erkrankte. „Wir haben auf die Unterstützung durch einen ambulanten Pflegedienst gehofft.“

Das Drama Doch so einfach wie erhofft war die Sache nicht. Die Anträge für eine Behandlungs- beziehungsweise Beobachtungspflege wurden von der Ersatzkasse mehrfach abgelehnt, „obwohl unser Sohn zu 100 Prozent schwerbehindert ist und Pflegegrad fünf hat“. Die drei Stunden täglich, in denen sie inzwischen unter der Woche entlastet wird, musste sich die Familie vor dem Sozialgericht erstreiten. „Das ist zwar nur ein Tropfen auf den heißen Stein“, bedauert sie. „Aber dennoch sind wir dankbar dafür. „Für mehr Hilfe reichen die Kapazitäten des Pflegedienstes leider nicht aus.“

Das Bedauern liegt auch auf Seite von Nestwärme-Geschäftsführerin Elisabeth Schuh. „Wir würden sehr gerne mehr helfen, aber bereits jetzt liegt die Vergütung, die wir von der Kasse dafür bekommen, um sechs Euro unter dem Satz, den wir benötigen, um kostendeckend arbeiten zu können.“ Die Differenz sei in diesem und in einigen anderen Betreuungsfällen bislang aus Spendenmitteln ausgeglichen worden. „Wir bekommen 200 000 bis 300 000 Euro jährlich, zum Teil zweckgebunden. In der Tendenz wird es aber leider weniger.“ Es reiche nicht mehr.

Die Verhandlungen Weil es vor allem bei der ambulanten Intensivpflege um viel Geld geht, kommt ein kleiner Anbieter wie Nestwärme – auch wenn er in der Region Trier und im Saarland eine Art Monopolstellung hat – bei ungenügenden Stundensätzen oder verzögerten Zahlungen schnell an seine Grenzen. Geschäftsführerin Schuh gibt ein konkretes Beispiel: „Bei einer unserer Familien erhalten wir einen Stundensatz, der 3,61 Euro geringer ist als benötigt. Da wir bei der Familie an fünf Tagen in der Woche Nachtdienste leisten, mussten wir im vergangenen Jahr eine Summe von 9386 Euro zuschießen. Wenn die nicht erstatteten Fahrtkosten addiert werden, ergibt sich ein Betrag von 14 066 Euro, die wir für nur eine Familie quasi mitbringen müssen.“

Ein Rahmenvertrag, den derzeit die Anbieter ambulanter Kinderkrankenpflege mit der AOK Rheinland-Pfalz, der IKK Südwest und dem BKK-Landesverband Mitte aushandeln, könnte zumindest bei den Versicherten dieser Kassen greifen und die Situation etwas entspannen. „Die ersten Gespräche verliefen sehr gut“, freut sich Verhandlungsführerin Katrin Möller, Referentin Ambulante Pflege beim DRK-Landesverband. Ein Abschluss noch im Februar sei denkbar.

Für die Familie Kraß-Wolfram in Saarbrücken wird die Vereinbarung für Rheinland-Pfalz zunächst keine Verbesserung bedeuten. „Wir opfern uns auf dem Altar der Pflege“, gibt sich Mutter Christine inzwischen aber kämpferisch. Mit anderen pflegenden Eltern hat sie sich in der Facebook-Gruppe „Die Pflegerebellen“ zusammengeschlossen. Den ständigen Kampf um Hilfe und zustehende Leistungen nennt sie entwürdigend. Ein Beispiel? Der Kampf um das Pflegegeld des Sohnes. Im September des vergangenen Jahres standen die Beiträge aus vier Monaten der Pflegekasse noch aus. „Das sind 3300 Euro, die uns zum Lebensunterhalt gefehlt haben, den sonst nur noch mein Mann mit seinem Gehalt bestreitet. Denn ich kann seit zwölf Jahren nicht arbeiten. Wir empfinden den Umgang der Krankenkasse mit uns als Schikane.“

Der Protest Pflegen, leiden und schweigen wollen die Eltern von Arne nicht mehr. In einem ausführlichen Brief an Bundesgesundheitsminister Jens Spahn haben sie ihre Situation geschildert und um politische Initiativen gebeten. „Wir benötigen keine lauwarmen Dankesworte am Tag der Pflege, wir benötigen keine Pflegemedaillen. Wir fordern unseren Gesetzgeber auf, uns ein angemessenes Pflegegehalt zu finanzieren und unsere Absicherung im Ruhestand zu gewährleisten.“ In jedem Fall müsse zudem Abstand genommen werden von Gesetzentwürfen, die eine Zwangseinweisung von Hilfsbedürftigen zur Folge haben könnte.

Das Antwortschreiben aus dem Ministerium erreichte die Familie zwei Monate später, ebenso ausführlich und dennoch unverbindlich mit Verweis auf den möglichen Rechtsweg und der Möglichkeit, die Krankenkasse zu wechseln. Für das ehrenamtliche Engagement von Christiane Wolfram und Dieter Kraß-Wolfram bedankte sich der Autor aus dem Referat „Beratung und Information für Versicherte und Leistungserbringer“. Gemeint war damit vermutlich die Initiative bei den Pflegerebellen. Die Wortwahl kam dennoch nicht gut an.

Das Foto von dem Moment in der Hängeschaukel zeigt eine glückliche Familie. Deren Blick in die Zukunft ist aber getrübt: „Wir hatten beide Anfang Dezember einen Infekt. Das war wirklich schrecklich“, sagt Christiane Wolfram. „Wir brauchen noch genug Kraft für unseren Sohn Jonte. Aber was wäre, wenn einer von uns oder sogar wir beide ausfallen würden?“ Kurzes Schweigen. „Für Familien wie unsere gibt es keine Feuerwehr.“