Nestwärme Trier beklagt: Häusliche Kinderkrankenpflege in der Sackgasse

Gesundheit : „Es fällt uns schwer, Familien alleinzulassen“

Personalmangel, Bürokratie und Gesetzeslücken treiben die häusliche Kinderkrankenpflege in die Sackgasse. Ein Symposium in Trier soll den Anstoß für eine gesicherte Versorgung von Kindern wie Jim Kasel geben.

Jim ist drei Jahre alt. Er kann nicht laufen und noch nicht sprechen. Muskeldystrophie lautet die Diagnose der Ärzte. Die genetische Erkrankung führt zu Muskelschwäche und Muskelschwund. Jim muss beatmet und abgesaugt werden. „Unser Sohn braucht bei allem Hilfe“, berichtet sein Vater, Christian Kasel, beim Symposium „Quo Vadis Ambulante Kinderkrankenpflege?“ des Vereins Nestwärme. Den Teilnehmern schildert er eindrucksvoll den Alltag einer betroffenen Familie.

Seit 20 Jahren engagiert sich Nestwärme Trier für schwerkranke Kinder und deren Familien. Die professionelle häusliche Kinderkrankenpflege gehört seit 15 Jahren zu den wesentlichen Aufgaben. „Wir wollen, dass kranke Kinder bestmöglich zu Hause aufwachsen können“, bringt Elisabeth Schuh, Geschäftsführerin des als gemeinnützige  GmbH anerkannten Pflegedienstes, die Motivation dafür auf den Punkt. Die Rahmenbedingungen seien aber immer komplizierter geworden. Sie warnt: „Wir sind in einer Sackgasse gelandet und müssen innovative Wege beschreiten, um wieder herauszukommen.“

Das Dilemma: Der besonders in der Grenzregion zu Luxemburg immer größer werdende Mangel an Fachpersonal für die Pflege steht einem steigenden Bedarf gegenüber. Schuh: „Die Medizin entwickelt sich weiter, das ist wunderbar. Aber dadurch werden die Krankheitsbilder der Kinder immer komplexer.“ Sie spricht nicht aus, was jeder weiß: Noch vor 15 Jahren wären viele der kleinen Patienten von heute gestorben oder dauerhaft im Krankenhaus behandelt worden, aber nicht dauer­haft nach Hause gekommen.

Auch für den dreijährigen Jim ist die Gefahr von lebensgefährlichen Notsituationen groß. Deshalb muss er rund um die Uhr von einer qualifizierten Fachkraft betreut werden. Der ambulante Pflegedienst, der seine Eltern bis vor einigen Wochen dabei unterstützt hatte, kündigte kurzfristig. „Das war ein echtes Problem für uns Eltern“, umschreibt Christian Kasel die katastrophale Situation. Nestwärme sprang ein. Weil aus Personalgründen aber bis heute keine 24-Stunden-Betreuung möglich ist, müssen die Eltern einen Teil der komplexen Pflege für ihren Sohn selbst übernehmen. Ein Kompromiss, das weiß auch Pflegedienstleiterin Sonja Groeger: „Es fällt uns schwer, Familien alleinzulassen, aber wir wollen auch die Kinder betreuen, die neu aus der Klinik kommen.“

Wie sehr Bürokratie, ungenügende Rahmenvereinbarungen mit den Krankenkassen und die strikte gesetzliche Trennung zwischen den einzelnen Bereichen der Pflege den Alltag der Familien und Pflegedienste behindern, steht im Mittelpunkt der Diskussion.  Am Ende einigen sich die Teilnehmer des Symposiums darauf, flexiblere und für die Bedürfnisse der betroffenen Familien und schwerkranke Kinder besser passende Angebote intensiver als bislang anzustreben.

Der CDU-Politiker Erwin Rüddel, Vorsitzender des Gesundheitsausschusses im Deutschen Bundestag, gibt ebenso seine Zusage wie der CDU-Bundestagsabgeordnete Andreas Steier. Die Digitalisierung könne helfen, bürokratische Vorgänge abzubauen. Christiane Firk, Bevollmächtigte des AOK-Vorstands Rheinland-Pfalz, sichert zu, bedarfsgerechte Angebote der häuslichen Kinderkrankenpflege so optimal wie möglich zu unterstützen. Die AOK ist seit 15 Jahren Partner von Nestwärme und unterstützt seit 2018 auch als erste Krankenkasse die „Ambulante Brückenpflege“ des Vereins durch speziell abgestimmte Vereinbarungen.

Aber wie können in der Zeit des zunehmenden Fachkräftemangels neue Wege beschritten werden, um betroffenen Kindern und deren Familien besser und schneller zu helfen? Kathrin Anklam-Trapp, gesundheitspolitische Sprecherin und stellvertretende Vorsitzende der SPD-Landtagsfraktion, favorisiert ein vom Land finanziertes Modellprojekt, um das zu ergründen. „Nestwärme hat bereits ein Entlastungsnetzwerk für Familien entwickelt, das bundesweit einzigartig ist.  Ich will das von der Landesregierung geplante zweijährige pädagogische Familienversorgungsmodell nach Trier bringen.“ Für die Personalstelle und die wissenschaftliche Begleitung sei ein Budget von 150 000 bis 195 000 Euro vorgesehen.

Flexible und sektorenübergreifende Angebote in der Begleitung von Familien mit pflegebedürftigen Kindern sind das Ziel. Dass für die ambulante Pflege junger Patienten wie dem dreijährigen Jim Kasel dann mehr Pflegekräfte zur Verfügung stehen werden, ist eine Hoffnung. Bernd Meurer, Präsident des Bundesverbandes privater Anbieter sozialer Dienste, zeigt sich bei dem Symposium in Trier in diesem Punkt allerdings nur bedingt optimistisch: „Wir werden nicht ohne Zuwanderung für den Arbeitsmarkt auskommen. Aber wenn auf den Philippinen 30 000 motivierte junge Frauen nicht ausreisen können, weil die deutsche Botschaft personell unzureichend besetzt ist, dann ist das  ein echtes Problem.“

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