Schwere Krankheit Riesen-Hilfswelle für Schmetterlingskind Daniel
Die Masutts sind erstaunt über Resonanz auf die TV-Reportage: Ein Taschenmesser kam per Post. Vielleicht bekommt Daniel einen zweiten Rollstuhl, um angeln zu gehen.
Daniel (20) ist dann mal weg, auf Tauchstation. Sein Dankeschön auf all die Mut machenden Respekt-Bekundungen, Hilfsideen und Spenden-Angebote kommt schriftlich in die Redaktion, per Mail: „Wir sind erstaunt über die vielen Zuschriften und aufmunternden Worte.“ Dass ihr Sohn unglaublich froh und dankbar ist, erzählt seine Mutter Marliese Masutt dann am Telefon. Daniel selbst hat alle Hände voll zu tun. Seine frei verfügbare Zeit ist durch stundenlangen Verbandswechsel, die täglich anstehen, sowieso extrem verknappt. Aber Daniel möchte jeden Brief und jede E-Mail, die ihn nach Veröffentlichung der Reportage „Von der Tapferkeit eines Schmetterlingskindes“ erreicht haben, persönlich beantworten. Die meisten der Zuschriften leiteten die Redaktionen der Saarbrücker Zeitung und des Trierischen Volksfreundes weiter, doch mancher, der durch Daniels schweres Schicksal berührt war, machte ihn und seine Mutter Marliese sogar direkt in Greimerath ausfindig, einem Ort im Hochwald, kurz vor der Grenze zum Saarland Per Post kam denn unter anderem auch ein Taschenmesser für Daniels Sammlung bei ihm zu Hause an - es ist sein zweites Hobby neben dem Angeln. Auch Dietmar Kneis meldete sich, um Daniel ein Messer aus der eigenen Sammlung zu schenken. Dies sind nur zwei Beispiele für die Vielzahl zutiefst menschlicher Reaktionen, die niemand erwartet hatte, am wenigsten die Masutts selbst.
Die finanzielle Unterstützung, die viele Leser spontan anboten, könnten sie gut gebrauchen, sagt Marliese Masutt, doch dies wäre wenig sinnvoll. „Wir sind aufstockend auf staatliche Unterstützung angewiesen, die Geld-Geschenke würden darauf angerechnet“, sagt Daniels Mutter. Eine Sachspende wäre aber möglich – und wunderbar. Denn Daniel, üblicherweise mit Elektro-Rollstuhl unterwegs, benötigt für seine Angel-Ausflüge in unwegsamem Gelände einen dafür besser geeigneten zweiten, einen mechanischen Rollstuhl. Die Masutts hatten bereits einen gebrauchten im Auge, 1500 Euro dafür waren jedoch unerschwinglich – bisher. Ein Spendenaufruf, den die Saarbrücker Zeitung über „Hilf mit“ organisiert, könnte dies ändern und womöglich weitere Probleme aus dem Weg räumen, die üblicherweise nur durch lange bürokratische Kämpfe gelöst werden, wenn überhaupt. Für letzteres haben die Masutts gerade so gar keine Kraft, denn Daniel geht es gesundheitlich schlecht, seine Haut ist noch großflächiger als sonst verletzt.
„Unser Gesundheitssystem hält für Menschen wie Daniel mehr Hürden bereit als Hilfen und Lösungsangebote“, das sagt der Homburger Palliativmediziner Professor Sven Gottschling, der Daniel seit sieben Jahren betreut. Momentan hat der Chef des Zentrums für Palliativmedizin und Kinderschmerztherapie am Uniklinikum außer Daniel noch ein zweites Kind in Behandlung, das an der lebensverkürzenden Schmetterlingskrankheit leidet.
Für alle Schmetterlingskinder gilt laut Gottschling: Die Haut heilt mit zunehmendem Alter immer schlechter, die Vernarbungen führen zu Verwachsungen und dadurch zu immer weniger Bewegungs-Autonomie. Gottschling hält die Krankheit für besonders grausam, unter anderem, weil sie sich nicht kaschieren lasse und bei den Mitmenschen oft Ansteckungsängste hervor rufe. Zudem führe sie zu „traumatisierenden“ Erfahrungen, etwa durch die wöchentliche Badeprozedur, bei der mehrere Stunden lang der Schorf gelöst wird: „Man muss sich das so vorstellen, als hätten wir Gesunde jede Woche eine fünfstündige Wurzelbehandlung fest gebucht.“
Gegen Schmerzen stumpft man laut Gottschling nicht ab, im Gegenteil: „Schmerzpatienten werden immer empfindlicher.“ Denn Schmerzen würden die Schmerzschwelle dejustieren und für Fehlsteuerungen sorgen. An Daniel schätzt Gottschling vor allem dessen offensiven Umgang mit seiner Krankheit: „Er ist kein gebrochener Mensch, er hat Witz und Elan.“ Als „großartig“ empfindet Gottschling außerdem, dass sich Daniel und seine Mutter, obwohl sie so viel zu schultern haben, ehrenamtlich für das in Planung befindliche Homburger Kinderhospiz engagieren. „Durch Daniels Mitarbeit an einem dreitägigen Workshop hat er uns Impulse gegeben, die wir ohne ihn nie bekommen hätten. Dadurch können wir jetzt die bestmögliche Oase schaffen.“
Und noch etwas Gutes hat Daniel wohl bewirkt: Dass die Schmetterlingskinder mehr Aufmerksamkeit finden. Im Saarland kümmert sich unter anderem der gemeinnützige Blieskasteler Schutzengelverein um den achtjährigen Moritz Lauer aus St. Ingbert.
Am 17. Mai findet als Unterstützungsaktion für ihn der 9. Blieskasteler Schutzengellauf statt. (Infos dazu und auch zu einem Spendenkonto unter www.blieskasteler-schutzengel.de).
