| 18:12 Uhr

Schicksale
Kleine Schritte im Hamsterrad des Lebens

Die Freude am Leben ist ungebrochen: Simone und Sebastian Bethge mit ihren Kindern Sepp (2) und Vroni (4). 
Die Freude am Leben ist ungebrochen: Simone und Sebastian Bethge mit ihren Kindern Sepp (2) und Vroni (4).  FOTO: Rainer Neubert
Trier. Der Sohn von Simone und Sebastian Bethge leidet an dem seltenen Gendefekt KCNQ2. „Wir sind eine normale und glückliche Familie.“ Von Rainer Neubert
Rainer Neubert

Es gibt Tage, die bleiben für immer im Gedächtnis eingebrannt. Für Simone und Sebastian Bethge steht der 2. Mai in jedem Jahr für ein solch epochales Ereignis. Am 2. Mai 2016, es war ein Montag, wurde ihr Sohn Sepp geboren. „Es war eine vollkommen unkomplizierte Geburt“, erinnert sich die junge Mutter. „Alles war so ähnlich wie zwei Jahre zuvor bei unserer Tochter Vroni.“ Doch es  sollte nicht so perfekt bleiben.

Bereits bei den ersten Vitaltests bemerkt eine Hebamme ungewöhnliche Bewegungen des Kindes. Wiederkehrende plötzliche starke Verspannungen und die dabei aussetzende Atmung alarmieren Eltern und Ärzte. „Das war wirklich sehr unnatürlich“, beschreibt Vater Sebastian die Situation. „Auf der Kinderintensivstation wurde uns dann gesagt, dass es epileptische Anfälle sind, die unser Kind alle 20 Minuten quälten.“

Doch was der Junge hat, weiß zunächst niemand. Kein Medikament kann die Anfälle stoppen. Ein qualvoller Zustand, auch für die Eltern. Bei dem Gedanken daran schwingt in der Stimme von Simone Bethge noch die Verzweiflung von damals mit. „Es war einfach furchtbar! Ich habe nur gedacht, gebt dem Kind doch bitte etwas, damit das aufhört!“ Doch die Ärzte sind trotz aller Bemühungen und Medikamentencocktails ratlos. Die Anfälle hören nicht auf. „Wir haben nach drei Tagen gemerkt, dass uns  die Zeit davonläuft, und deshalb darauf bestanden, dass Sepp in die Uniklinik Heidelberg gebracht wird.“

Für den kleinen Jungen besteht höchste Lebensgefahr, wie sich dort bei der Gehirnstrommessung zeigt. „Die Ärzte haben uns gesagt, dass er eigentlich nicht mehr atmen kann. Gefunden haben sie aber auch nichts.“ Doch der Lebenswille des winzigen Menschen ist riesig. Und während Mutter Simone ihrem Sohn in Heidelberg beisteht, wird Vater Sebastian in Trier aus Sorge fast verrückt. „Aber ich musste mich um unsere Tochter kümmern, die gerade ihre Eingewöhnungszeit in der Kita  hatte.“

An Tag acht im Leben von Sepp Bethge informieren die Ärzte seine Eltern über potenzielle Hirnschädigungen und Möglichkeiten, das Leiden des Kindes aktiv zu verkürzen. „Das kam für uns überhaupt nicht infrage. Bis heute ist das die beste Entscheidung, die wir uns vorstellen können.“ An Tag elf hat ein Arzt dann die rettende Idee: Die ständigen epileptischen Anfälle könnten die Folge des sehr seltenen Gendefekts KCNQ2 sein, bei dem der Kalium-Transport in den Zellen gestört ist. Nur 15 ähnliche Erkrankungen in Deutschland sind derzeit bekannt.

Endlich zeigt ein Medikament Wirkung. Die Anfälle lassen nach, doch bis nur noch die helfende Medizin gegeben werden kann, muss der heftige Mix der zum Teil suchterzeugenden anderen Medikamente langsam zurückgefahren werden. Drei Wochen später darf Sepp mit seiner Mutter zurück nach Trier. „Für uns als Familie war das ganz wichtig.“

In einer Arbeitsgruppe unter Leitung von Mutterhaus-Chefarzt Dr. Wolfgang Thomas  überlegen alle, die an der Betreuung des Kindes beteiligt sind, wie es weitergehen soll. „Uns wurde dabei erstmals richtig bewusst, dass Sepp einen Gendefekt hat, den es so vermutlich nur einmal auf der Welt gibt“, sagt Sebastian Bethge. Für ihn, seine Frau und Tochter Vroni ist der 10. Juli 2016 auch ein Tag, der in Erinnerung bleiben wird. Es ist der Tag, an dem Sepp endlich nach Hause kommt.

Schnell lernen die Bethges, mit der neuen Situation zurechtzu kommen. „Unser Leben hat sich um 1000 Grad gedreht, wenn so etwas überhaupt möglich ist. Irgendwie geht alles wie in Zeitlupe. Jede Lungenentzündung ist wie ein Ankerwurf.“ Simone Bethge hat bei diesen Worten ihren mittlerweile zweijährigen Sohn auf dem Schoß. „Er ist ein ganz lieber Junge“, sagt sie. Der Blick auf den Spezialkinderwagen, auf Inhalator- und Überwachungsgeräte im Wohnzimmer – seit seiner Geburt plagten acht Lungenentzündungen das Kind – verrät auch, dass Sepp ständig im Mittelpunkt der Sorge seiner Eltern steht. Beide sind Physiotherapeuten mit eigener Praxis. Simone Bethge kann ihren Mann allerdings nur noch bei Buchführung und Verwaltungsarbeiten unterstützen.

Aber auch Sebastian Bethge hat neue Prioritäten. Für Sport – Laufen und Schwimmen – ist keine Zeit mehr. „Ich habe 25 Kilogramm zugenommen“, verrät der 40-Jährige und seufzt. Wichtiger als das Idealgewicht sind aber andere Dinge, auch Tochter Vroni und der von ihm neu gegründete Verein KCNQ2 e.V. (siehe Info). Der Besuch bei einer ähnlichen Vereinigung in den USA sei für ihn ein Aha-Erlebnis gewesen. „Bei einem Treffen dort waren die Eltern sehr entspannt im Umgang mit ihren Kindern“, berichtet Bethge. „Die haben ein Netzwerk, da gibt es Antworten auf fast jede Frage.“ Bei ihm und auch bei seiner Frau habe sich dadurch die Grundeinstellung zu der Erkrankung ihres Sohnes geändert.

Wenn Sepp „gesund“ ist, besucht er die integrative Kita der Lebenshilfe in Trier-Süd. Seit Mai übernimmt die Gebühren dafür das Land. „Wir haben davor fast nur noch für die Kitakosten gearbeitet.“ Bethge erzählt auch vom Kampf um Pflegestufe und Behindertenausweis, den er nur dank Unterstützung aus dem Abgeordnetenbüro von Katarina Barley (SPD) gewonnen habe. „Als wir nach einem Jahr zum ersten Mal eine fachkundige Nanny bezahlen und zu zweit essen gehen konnten, wussten wir gar nichts mit dem Moment anzustellen.“ Größtes Projekt – neben der liebevollen Pflege von Sepp, dem Verein und der erfolgreichen Fortführung der eigenen Praxis –  ist der geplante Hausbau in Trier-Süd. Dort soll alles behindertengerecht werden.  

Und Töchterchen Vroni? Die lebhafte Vierjährige liebt ihren Bruder über alles: „Ich mache viel Quatsch mit ihm“, sagt sie und schmust mit dem Jungen, dessen Gesicht vor Freude strahlt. „Das mit Sepp ist überhaupt kein Problem“, stellt sie klar. „Ich heirate ihn einfach.“

Trotz der Erkrankung eine glückliche Familie: Simone und Sebastian Bethke mit ihren kindern Sepp (2) und Vroni (4).
Trotz der Erkrankung eine glückliche Familie: Simone und Sebastian Bethke mit ihren kindern Sepp (2) und Vroni (4). FOTO: Rainer Neubert
Simone Bethge lässt ihren Sohn regelmäßig inhalieren. Nach acht Lungenentzündungen ist die Sorge vor weiteren Infektionen groß.  
Simone Bethge lässt ihren Sohn regelmäßig inhalieren. Nach acht Lungenentzündungen ist die Sorge vor weiteren Infektionen groß.   FOTO: Rainer Neubert