Wittlich. Einen berührenden, sowohl nachdenklich als auch Mut machenden Abend mit ganz persönlichen Einblicken in die Vergangenheit, Gegenwart und Zukunftshoffnungen einer Familie mit einem schwerbehinderten Kind erlebten die Gäste bei einer Lesung im St.-Elisabeth-Krankenhaus in Wittlich. Dort stellte die Kölner Journalistin Sandra Roth ihr Buch vor.
Zum Hintergrund: Der Befund einer Vorsorgeuntersuchung im 9. Schwangerschaftsmonat traf Sandra Roths Familie 2009 wie ein Blitz. Ihr zweites Wunschkind war unterwegs, doch die Untersuchung zeigte eine Gefäßfehlbildung im Gehirn ihrer Tochter. Eine sogenannte Vena-Galeni-Malformation. So klar die Diagnose, so unsicher die Prognosen. Was hieß das für das spätere Leben ihrer Tochter? Das Spektrum der Antworten reichte von "mit Glück wird es nur eine Halbseitenlähmung" bis hin zur Gefahr, dass das Kind stirbt. Roth: "Wir erfuhren auch von Menschen, die trotzdem Abitur machten oder Marathon liefen und hofften, dass unsere Tochter eher dazu gehören würde." Nach Lottas Geburt wurde das Mädchen in den ersten drei Jahren sieben Mal operiert. Die sogenannte spastische Zerebralparese der Stufe 5 bedeutet, dass Lotta nicht wie andere Kleinkinder robbt, krabbelt oder spricht. Sie sitzt im Rollstuhl, wird gefüttert, gewickelt, leidet an Epilepsie und hochgradiger Sehschwäche. Lottas fünfjährigem Bruder Ben fallen aber viel mehr Dinge ein, die seine Schwester gut kann: lächeln, schreien, schmusen, gut zuhören, zicken und sein Piratenschiff in Ruhe lassen. "Heute begeben wir uns nicht mehr ins Wettrennen mit der Entwicklung gleichaltriger Kinder. Wir stehen an der Seitenlinie und freuen uns über jeden Fortschritt, den Lotta für sich macht." Auch die Suche der Familie nach einem geeigneten Kindergartenplatz war schwer - ein kräftezehrender Kampf um einen Integrationshelfer für Lotta und Fördermittel.
Die anschließende Diskussion zeigte, dass ein persönliches Hilfe-Netzwerk für die Betroffenen unersetzlich ist. Maria Klein vom Elternkreis behinderter Kinder Wittlich ist seit 26 Jahren im Einsatz. "Die Ämterzuständigkeit ist bei uns klar geregelt", sagte sie. Sie hilft bei den Antragsformalitäten oder auch bei Sprachbarrieren von Eltern mit Migrationshintergrund.
Dass Ärzte bereits in ihrer Ausbildung mehr darüber lernen, wie sie betroffenen Familien am besten begegnen, wünscht sich Dr. Peter Locher. Der Chefarzt der Wittlicher Geburtshilfe erkennt einen Veränderungsprozess: "Wir brauchen den Austausch, um mehr darüber zu wissen, was die Eltern neben dem Fachwissen noch von uns erwarten." Roth wünscht sich eine sensible, ehrliche und faktenbasierte Begleitung. "Unsere Kinder haben Namen und nicht nur Diagnosen", sagt sie. red