Das schwere Dasein der Zwillingsschwester

PÖLICH. Die fünfjährige Jasmin Marxen aus Pölich leidet an der seltenen Rett-Krankheit, bei der die normale Kindesentwicklung stark beeinträchtigt wird. Dank frühzeitiger Diagnose konnten die Symptome zumindest teilweise erfolgreich behandelt werden.

 Jasmin, ihre Eltern und Schwester Denise (rechts) beschäftigen sich mit dem Lerncomputer.Foto: Elmar Kanz

Jasmin, ihre Eltern und Schwester Denise (rechts) beschäftigen sich mit dem Lerncomputer.Foto: Elmar Kanz

Das kleine Mädchen mit den wachen Augen und dem freundlichen Lächeln scheint ein Kind zu sein, mit dem die Natur es gut gemeint hat. Doch der Schein trügt, denn Jasmin leidet am Rett-Syndrom. "Jasmins Entwicklung verlief gleich nach der Geburt in allem langsamer als die von Denise, ihrer fünf Jahre alten Zwillingsschwester", berichtet die Mutter Petra Marxen. Erst mit 18 Monaten habe sie laufen gelernt. Bald hätten sich einige beim Rett-Syndrom typische Symptome eingestellt, so die Neigung zu selbst zerstörerischem Verhalten, wie Haare ausreißen und Beißen, oder unmotiviertes Schreien und Wutausbrüche. Durch Ergotherapie und andere Maßnahmen sei eine deutliche Besserung und Reduzierung dieser Anfälle erreicht worden. Mit großem Vergnügen gehe Jasmin auch in den Sonderkindergarten Leiwen, dessen Erzieherinnen sich hervorragend um sie kümmern würden, sagt Jasmins Mutter. Als weitere Maßnahmen nennen die Eltern Besuche im Autistischen Therapiezentrum Trier und eine Hippo-Therapie. Die Pferde und ihre Bewegungen zu spüren, empfinde das Kind offenbar als angenehm. Jasmin ist bei der Schweicher Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin, Dr. Agathe Traut, in Behandlung. "Weil sie ein Zwillingsmädchen ist, fiel der Entwicklungsstillstand relativ schnell auf", berichtet die Medizinerin. Sie führt das verzögerte Laufenlernen, die massive Gleichgewichtsstörung, den signifikanten Zehenspitzenlauf sowie das häufige Fallen und Stolpern auf. Daraufhin habe man die im Wachstum verzögerte Kopfumfangskurve beobachtet. Mit Verdacht auf Rett-Syndrom ist dann an der Universität Göttingen eine Molekular-Diagnostik eingeleitet worden, welche die Vermutung bestätigte und eine umgehende Behandlung ermöglichte. Jasmin sei jetzt in ihrer Entwicklung stabilisiert, sagt Traut. Zwar zeige sich im Vergleich zur gleichaltrigen Schwester ein deutlicher intellektueller Unterschied, verglichen mit anderen gleichaltrigen Rett-Mädchen könne aber von einer guten Entwicklung ausgegangen werden. "Jasmin läuft eigenständig. Sie stolpert und fällt seltener. Sie nimmt Augenkontakt auf und kann mittels Gebärden kommunizieren - sich aber leider nicht mit Worten verständigen. Ihr EEG zeigt keine Krampfaktivität mehr", erzählt die Ärztin. Auch wenn Jasmins Eltern wissen, dass beim Rett-Syndrom kaum Aussicht auf Heilung besteht, wollen sie angesichts der weltweit intensiv betriebenen medizinischen Forschung die Hoffnung nicht aufgeben. "Darum sind Informationen für uns so wichtig", betont Petra Marxen, "wir wären damals froh gewesen, wenn wir so etwas in der Zeitung gelesen hätten." Informationen: Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V., Wörsdorfer Str. 3, 65510 Hünstetten/Wallrabenstein. Tel. 06126-500306, Fax. 06126-500307. E-Mail: b.ziegeldorf@rett.de

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